Idag, när Fredrik precis skulle gå ut kom han till mig viftandes med ett brev. Brevet kom igår och han hade lagt det i väskan för att ge det till mig när vi skulle ses ute, men han glömde det. "Det är dina provresultat!", sa han, och bad om ursäkt. Jag sa att det var lugnt att han glömde igår, det är ingen brådska. I mitt fall brukar provresultatbrev meddela om att inget hittats. För någon vecka sedan fick jag till exempel ett brev om mitt besök på Danderyds gyn för en månad sedan. Brevet konstaterade att jag var frisk som en nötkärna och skulle på nybesök som vi kom överens om innan.
Av kuveret framgick det att brevet skickades från stället där jag gjorde en cystoskopi i slutet av september. Jag öppnade brevet utan några som helst förhoppningar på annat än att proven på slökjvätskan visade lika lite fynd som själva undersökningen. "Svaret på blåssköljvätskan har kommit och visar inga atypiska celler" stod det. Klart det inte gör, när har jag nånsin visat någonting atypiskt, förutom att jag haft ont? "Men", stod det, "rikligt med inflammatoriska celler som tolkas som någon form av kronisk inflammation".
Det tog min kropp någon kvart att ta till sig informationen, men de senaste fem timmarna har jag tillbringat i lätt chock. Jag har gråtit, jag har stirrat i en punkt, jag har twittrat och skickat SMS med texten "jag har celler, fattar du, celler!!!". Denna lättnad i att bli godkänd som sjuk, att jag inte har ont, utan celler. Någonting de har mätt upp i ett labb och som de nu har målat in sig i ett hörn med - de hittat cellerna, de får ta och se till att cellerna försvinner.
Dessa de. Sjukvården har blivit en fiende under det här året, eller snarare en motståndare. Jag har aldrig tävlat i en sport där man går upp person mot person eller lag mot lag, men jag antar att det är så det känns. Jag känner hur kroppen pumpas full av hormoner när jag sitter i väntrummet, jag gör upp strategi, jag bereder mig på att kämpa mig genom mötet. Jag är slut efteråt. Jag har inte längre utrymme för att tänka att läkare är snälla och vill hjälpa mig, jag kan inte slappna av och lita på att de gör det de ska.
Varför har just det här provet visat positivt, och inte alla de tidigare? För att det här var första gången de testade blåssköljvätska. Och varför kom jag till cystoskopin överhuvudtaget? Jag kom dit för att i augusti gick jag till en gynekolog och sa rakt ut att jag skulle ha remiss till Danderyd, och jag skulleha remiss till urolog. Gynekologen sade att det nog var vettigt att både ta sig till Danderyd och till en cystoskopi.
Jag fick strax ett brev från Danderyds gyn med tid. Jag fick ingen kallelse till cystoskopin. Jag ringde mottagningen, personen som svarade i telefon förstod länge inte varför jag var sur för att jag inte fick en remiss, jag fick ju en. Till slut lyckades jag övertala min samtalspartner att det var fullt rimligt av mig att förvänta mig två remisser, eftersom det var det läkaren lovat. Jag blev lovad att läkaren skulle ringa upp mig.
Läkaren gjorde det dagen efter. Jag påminde om cystoskopiremissen. Hon lät osäker nu. Skulle jag verkligen ha det, man vill ju helst veta vad man letar efter. Jag lyckades dock låta övertygande, och jag fick ett brev, och jag infann mig, och det gjorde fruktansvärt ont, och de hittade inget konstigt under själva undersökningen. Jag gick hem och hade ont. Provsvaren från sköljvätskan kom inte. Jag ringde mottagningen och påminde om att jag behöver svaren. Telefonisten lovade att lägga en lapp på läkarens bord.
Nu har jag fått mitt brev. För första gången har jag fått papper på att jag inte bara hittat på alltihopa. Jag har inte längre ont, jag har celler. Jag är inte längre en hysterisk jobbig patient, jag har celler. Jag har celler, jag har remiss och jag har nytid. Det är först nu jag har insett att jag egentligen hade gett upp på att någonsin bli frisk igen.
...
I december förra året var jag på gynakuten. Jag grät och läkaren lovade mig remiss till Danderyd. Jag fick aldrig kallelse, för det skickades aldrig någon remiss. Jag har inte kunnat sätta press på läkaren eftersom mitt besök aldrig journalfördes. Än mer anledning för äkarens chef att ta ett snack om hur man får göra inom vården, men det hade gått sex veckor sedan besöket när det uppdagades att det saknades anteckning, och jag mindes inte längre läkarens namn. Hade inte läkaren på akuten varit inkompetent fitta hade jag hamnat på Danderyd ett halvår tidigare.
Förra vintern tog jag kontakt med vårdcentralen om mina konstanta smärtor i urinblåsan. De kollade diverse kroppsvätskor och konstaterade att jag hade järnbrist. Det jag faktiskt sökte för glömdes liksom bort, och dessutom skulle läkaren jag gick till från början på långresa. Vikarien ville inte ta tag i en så allvarlig sak som att jag hade ont och tyckte jag skulle vänta på att första läkaren kom tillbaka. Jag orkade inte pusha för urologundersökning. Hade jag orkat hade jag fått positivt för ett halvår sedan.
Jag känner mig ibland besvärlig när jag ringer mottagningar och kollar av hur det går med mina remisser och provresultat. Jag känner att jag ifrågasätter deras kompetens. Men hade jag inte gjort så hade jag inte haft celler idag. Jag tänker fortsätta. Jag ber om ursäkt om de som är bra känner sig gruppbestraffade, men mina erfarenheter av vårdinkompetens är precis lika lite hittepå som att jag konstant har ont.
10 kommentarer:
Framsteg! Håller tummarna för en snabb behandling och ett snart tillfrisknande. :)
Känner så sjukt igen mig i den situationen. Det är som att läkare helt plötsligt glömmer bort fall som dom inte tycker är viktiga/inte kan något om. Lite som att "om du inte har tillräckligt ont för att vara så påtryckande och -kräva- hjälp, då har du inte tillräckligt ont". Och det faktum att dom hellre säger "det är ingenting, du är frisk" när man uppenbarligen inte är det för man har ju ont, istället för att säga att dom inte vet vad det är och skulle kunna skicka en vidare. Det finns så många undersökningar och specialister jag har gått till för att försöka få svar på mina problem - ingen av dom har kommit från rekommendationer från läkare, trots att specialisterna där säger att det mycket väl kan vara det som ligger bakom. Undrar hur många andra saker det finns som jag inte vet om, som folk bara "glömt" att berätta om...
Grattis! Bra att du inte hann hamna i facket somatoforma syndrom eller så.
För övrigt rekommendation inför yrkesframtiden: Det är mycket vanligt att t.ex. infektioner, värk, allergier m.m. tolkas som psykiska symtom om inte vården någorlunda enkelt hittar mätbara förklaringar. Särskilt om det dessutom finns någon form av reell psykisk ohälsa också. Särskilt om personen dessutom desperat envisas med att det är något somatiskt fel på hennom ändå. Blir riktigt ruggigt ibland, har bl.a stött på minst ett fall av psykiatrisk tvångsvård på felaktiga sådana grunder under mina tio år som psykolog. Statistiskt sett borde det alltså finnas åtminstone hundratals personer som utsatts för det i Sverige.
Med det inte sagt att t.ex. konversionssyndrom inte finns. De här fallen ofta är mycket svårbedömda. Jag brukar ofta researcha den somatiska aspekten en del själv i sådana utredningar, om jag inte känner mycket starkt förtroende för inblandade läkare.
Jag tycker det är läskigt hur vården avfärdar saker som psykosomatiska besvär. Är det vanligt med hypokondri eller så man blir avtrubbad som läkare? Jag har flera gånger haft enorma besvär som de bara viftar av.
Grattis hursomhelst!:)
=)
Tack. Trevligt med att folk är angagerade i mitt underliv! Eller, ja, vad ska man säga....
Jag har tänkt att jag vill dubbelkolla upp såna saker. Typ, hej, biverkningar? Undrar om man kommer orka hålla lågan vid liv och orka lägga ner tid på sånt...
Ta det från en som verkat i vården länge och som har fullgod insyn fortfarande; du SKA vara påstridig och envis. Det är så man får vård idag. Det är ett helt vidrigt system, men det är så det funkar. Prioritering görs efter hur mycket en patient ligger på och gnäller. Eller som det uttrycks i vårdsammanhang; hur svårt lidande patienten uppvisar. Så till dig och till alla (speciellt Lovisa) andra som läser detta: se för f-n till att ligga på mottagningar och läkare!!!!! Oavsett om det är höftoperation, hudåkommor eller synbesvär. Var otrevliga och väldigt tydliga med vad ni vill, överdriv gärna. Anteckna var enda en ni har kontakt med. Det kan behövas i vid anmälan till Patientnämnd och Socialstyrelse i ett senare skede. Och jag är inte sarkastisk här, det jag skriver är på fullt allvar och väldigt seriöst. Jag är glad att de hittat orsaken och hoppas att du kan få hjälp och lindring snabbt. Jag hade tänkt fråga dig och de kollat dina höfter, har nyligen sett ett fall där svåra underlivssmärtor, som uppfattades komma från mjukdelar och slemhinnor, utgick ifrån benen i höften. Nu behövdes inte det. Sköt om dig!/EKT
Nedlagt:
WORD!
Oj, hur/var i höfterna? Hur funkar det? Vilka symptom gav det och hur upptäcktes orsaken? Spännande, ju!
Inser att mitt inlägg gick att läsa som att man inte borde bråka. Så menar jag naturligtvis inte. Vården fungerar ibland som den ska, framför allt vid okomplicerade och vanligt förekommande problem. Men jag håller i princip med Nedlagt. Det gör också ett rätt stort antal läkare och annan vårdpersonal.
Några av mina bråk-/navigationstips för de som råkar ut för att det börjar halka snett:
1. Använd doktorsguiden.se (patienter rejtar läkare) för att om möjligt leta reda på en bra läkare att gå till. Och för att undvika de allra sämsta. Med tillräckligt bra t.ex. vårdcentralsläkare slipper man mycket av tjorvet. Finns dock en viss tendens att läkarna ibland rejtas utifrån trevlighet mer än kompetens. Men mycket, mycket bättre än ingen info alls.
2. Kolla av bemanningssituationen på de vårdcentraler/kliniker du har att välja på. Fler stafettläkare i snitt lika med sämre vårdkvalitet.
3. Begär ut dina journaler då och då. Kan faktiskt finnas hur bristfällig, felaktig eller förvriden info som helst i din journal, som sen även kan fortplanta sig till andra vårdgivare. Hittar du några viktiga fel, anmärk på det och se till att de journalför din anmärkning.
4. Har du bekanta som jobbar inom vården, använd dem som kunskapsresurs. Kan ofta ge tips på både strategier och vilka läkare/inrättningar man ska söka sig till eller undvika.
5. Ha färdiga egna förslag på vilka ytterligare vårdinsatser, t.ex. remisser du vill ha.
6. Plugga ditt problemområde om det är något du har återkommande eller långvariga besvär med. Fråga gärna vårdpersonalen om lästips. När du börjar kunna en del, tveka inte att ifrågasätta vad vårdpersonalen säger. Det är ont om vårdpersonal som har full koll på allt.
7. Var tydlig med att du gärna tar emot "vet ej"-svar och nyanserade svar. Läkare och annan vårdpersonal förväntar sig ofta vanemässigt (och delvis befogat) att patienterna vill att de ska ha enkla och säkra svar på allt.
8. Om du är akademiskt lagd: kolla av om det finns behandlingsriktlinjer för dina besvär på socialstyrelsens hemsida och/eller utvärderingar av forskningsläget angående verksamma behandlingar på SBUs hemsida. Kan ge bra tyngd i diskussioner med vårdpersonal och tips på vilka insatser man ska begära.
9. Räkna med att det kanske inte finns några svar. Den medicinska vetenskapen är mycket långt från fullständig och färdigutvecklad.
10. Om/när du gett upp hoppet om att få hjälp av den "vanliga" vården kan det eventuellt vara värt att kolla av alternativmedicinska alternativ. Funkar ibland.
Att det finns skrämmande stora brister i vården är inget som bara kverulanter tycker. Erfarna läkare skriver krönikor i Dagens Medicin som i princip säger samma sak som Nedlagt. Statens beredning för Medicinsk Utvärdering, SBU, är mellan varven nästan diskret galghumoristiska när de beskriver läget. Socialstyrelsen ganska färska riktlinjer för behandling av ångest och depression kan, om man läser lite mellan raderna, läsas som en direkt sågning av delar av vårdens organisation och reell praxis vad gäller behandling för psykiska besvär.
@Tanja: I detta fallet var det benen i höftleden på ffa vänster sida som orsakade smärtan. Det var sjukliga förändringar som gjorde att leden inte fungerade som den ska, men gav refererande smärta mot underlivet. Vilket gav smärta vid gång och när benen särades. Detta var ett bifynd till knäont, som också var referenande smärta på icke fungerande höftled. När man testade att ge analgetika kring höften för att se om det hade effekt på knät, så lättade undelivssmärtorna.
@Jo: Kanonbra inlägg! Och jag tolkade ditt första som att stå på sig, ville bara förstärka det. Även om det kanske var klumpigt fomulerat. Har du blogg, tycker jag att du ska lägga ut den guiden du gav i inlägg två. Jag håller inte helt med i allt, men den är riktigt bra! Jag funderar om jag får lägga ut den på min, med hänvisning till dig på nåt snyggt vis (namn/nick/blogg/eller annat lämpligt)?
"Nedlagt" är Google som surar över att jag inte längre har bloggkonto hos dem, men har valt att ha kvar gmailen. En klar tanke.../EKT är det nick jag normalt går under. :)
Nedlagt:
Oj, tack! Listan är ju hoppusslad mitt i natten, finns helt klart utrymme för förbättringar. Bloggar inte själv längre, det är helt OK om du på din blogg hänvisar till det här inlägget. Men jag gick in och läste en del på din blogg, och kom fram till att jag faktiskt ännu hellre skulle vilja pröva om vi tillsammans skulle kunna snickra ihop en riktigt, riktigt bra "snabbguide i vårddjungeln" eller något sådant. Att publicera på din blogg.
Eller kanske rentav inbäddad i en debattartikel på Newsmill eller så. Om jag vågar, har redan en arbetskamrat som verkar ha kraschat rätt mycket av sina yrkesmöjligheter genom att vara ärlig offentligt om brister i vården. Å andra sidan går det ju att tona ner just den kritiska biten så den inte blir alltför provokativ, men ändå utan att tappa bort själva budskapet, har gjort sånt förr.
Jag mailar dig på den adress du anger i bloggen, så får vi se om det kan ge något.
Skicka en kommentar