Innan jag var sjuk läste jag om personer som var kroniskt sjuka och hade lärt sig leva med sjukdomen.
Det här "har lärt sig leva med sjukdomen" framställs ofta som att man har vant sig och nu är det som förr. Jag måste tyvärr förstöra den bilden. Möjligt att jag inte tänker tillräckligt positivt, men för mig har det här "lärt sig att leva" inte inneburit att sjukan försvunnit. Snarare att mitt liv blivit begränsat och jag börjar vänja mig.
Jag har lärt mig att leva med att jag inte kan ha byxor. Inget stort problem, men en omställning. Jag har förstås också fått gå över trosparken, och fått köpa en del nya underkläder (vissa har visat sig obekväma och skavande, så jag inte kunnat använda dem). Det här är sådant som är så självklart att jag inte längre tänker på det aktivt. Men det tar tid, ork, det begränsar.
Jag har lärt mig att leva med att varje gång jag kissar så gör det ont. Jag ljuger, ibland gör det inte ont. Men oftast - ont. Definitivt när jag ska torka mig. Det kanske är för hög detaljnivå för er, men det har ni kanske inte tänkt på innan. Om ni vill leva in er i min situation rekommenderar jag att torka vulvan/ollonet med sandpapper i någon vecka. Detta är på riktigt ingen överdrift, om jag ska beskriva känslan. Ibland gör det så ont att kissa att det mörknar för ögonen och jag gråter.
Jag har lärt mig att det blir värre om jag försöker mig på att dansa eller springa. Cykla försöker jag mig inte på. En gång minns jag att jag gick och tänkte "oj, idag var ändå en okej smärtfri dag". Sedan insåg jag att jag gick långsamt för det gjorde ont att gå fort.
Jag har vant mig att det gör ont varje gång jag är hos en läkare av något slag. De sticker nålar i mig. De kör upp katetrar i mig. De petar mig på ömma punkter och frågar om det känns. Den riktiga smärtan kommer efteråt, när jag klär på mig efter gynstolen. När jag står upp, läkaren småpratar, jag försöker boka tid, och lutar mig mot disken för att inte ramla.
Nej, det gör inte så ont hela tiden. Men minst lite ont. Hela tiden.
Jag har lärt mig att leva med smärtan. Jag hade inget val, så jag kan nog inte ses som en tidningsreportageförebild. Jag har ju inte kunnat ge upp, säga att nu får det vara nog, och slutat ha ont.
Jag har lärt mig att sex inte behöver vara kul och avslappnat. Det kan vara smärtsamt och panikframkallande också. Man kan tappa lusten helt, har jag lärt mig. Eller ha lust, men så mycket panik att man knappt kan röra sig.
Jag har lärt mig att vården sannolikt vill mig illa. Och att de som vill mig väl gör mig illa. Jag har lärt mig att sluta hoppas. Det första året blev det bättre ibland och jag tänkte att jag var frisk. Sen kom smärtorna tillbaka och jag var lamslagen med besvikelse. Jag har lärt mig att sluta tro att förbättringar består och att det kommer att bli bättre. Jag har lärt mig att ta förbättringar som andningspauser där jag kan kissa utan att gråta och sitta på kontorsstol smärtfritt.
Det finns ingenting heroiskt i att jag lärt mig att leva med smärtan. Ingenting vackert. Det har inte utvecklat mig, inte fått mig att förstå någonting gott. Jag har lärt mig att vissa människor i min närhet vill hjälpa, att de verkligen bryr sig. Jag hade föredragit att lära mig det utan att ha ont i två år. Två år, och det blir långsamt värre.
Det här "har lärt sig leva med sjukdomen" framställs ofta som att man har vant sig och nu är det som förr. Jag måste tyvärr förstöra den bilden. Möjligt att jag inte tänker tillräckligt positivt, men för mig har det här "lärt sig att leva" inte inneburit att sjukan försvunnit. Snarare att mitt liv blivit begränsat och jag börjar vänja mig.
Jag har lärt mig att leva med att jag inte kan ha byxor. Inget stort problem, men en omställning. Jag har förstås också fått gå över trosparken, och fått köpa en del nya underkläder (vissa har visat sig obekväma och skavande, så jag inte kunnat använda dem). Det här är sådant som är så självklart att jag inte längre tänker på det aktivt. Men det tar tid, ork, det begränsar.
Jag har lärt mig att leva med att varje gång jag kissar så gör det ont. Jag ljuger, ibland gör det inte ont. Men oftast - ont. Definitivt när jag ska torka mig. Det kanske är för hög detaljnivå för er, men det har ni kanske inte tänkt på innan. Om ni vill leva in er i min situation rekommenderar jag att torka vulvan/ollonet med sandpapper i någon vecka. Detta är på riktigt ingen överdrift, om jag ska beskriva känslan. Ibland gör det så ont att kissa att det mörknar för ögonen och jag gråter.
Jag har lärt mig att det blir värre om jag försöker mig på att dansa eller springa. Cykla försöker jag mig inte på. En gång minns jag att jag gick och tänkte "oj, idag var ändå en okej smärtfri dag". Sedan insåg jag att jag gick långsamt för det gjorde ont att gå fort.
Jag har vant mig att det gör ont varje gång jag är hos en läkare av något slag. De sticker nålar i mig. De kör upp katetrar i mig. De petar mig på ömma punkter och frågar om det känns. Den riktiga smärtan kommer efteråt, när jag klär på mig efter gynstolen. När jag står upp, läkaren småpratar, jag försöker boka tid, och lutar mig mot disken för att inte ramla.
Nej, det gör inte så ont hela tiden. Men minst lite ont. Hela tiden.
Jag har lärt mig att leva med smärtan. Jag hade inget val, så jag kan nog inte ses som en tidningsreportageförebild. Jag har ju inte kunnat ge upp, säga att nu får det vara nog, och slutat ha ont.
Jag har lärt mig att sex inte behöver vara kul och avslappnat. Det kan vara smärtsamt och panikframkallande också. Man kan tappa lusten helt, har jag lärt mig. Eller ha lust, men så mycket panik att man knappt kan röra sig.
Jag har lärt mig att vården sannolikt vill mig illa. Och att de som vill mig väl gör mig illa. Jag har lärt mig att sluta hoppas. Det första året blev det bättre ibland och jag tänkte att jag var frisk. Sen kom smärtorna tillbaka och jag var lamslagen med besvikelse. Jag har lärt mig att sluta tro att förbättringar består och att det kommer att bli bättre. Jag har lärt mig att ta förbättringar som andningspauser där jag kan kissa utan att gråta och sitta på kontorsstol smärtfritt.
Det finns ingenting heroiskt i att jag lärt mig att leva med smärtan. Ingenting vackert. Det har inte utvecklat mig, inte fått mig att förstå någonting gott. Jag har lärt mig att vissa människor i min närhet vill hjälpa, att de verkligen bryr sig. Jag hade föredragit att lära mig det utan att ha ont i två år. Två år, och det blir långsamt värre.
19 kommentarer:
"oj, idag var ändå en okej smärtfri dag". Sedan insåg jag att jag gick långsamt för det gjorde ont att gå fort.
Det där känner jag igen mig så mycket i med mina kroniska ryggsmärtor.
Jag inbillar mig att det faktiskt finns något gott i att uppleva lidande, nämligen att man lite bättre förstår andra människor som har det svårt. Att man inte tar allting för självklart.
Värk i armar och ben plus utmattningssyndrom har förändrat mitt liv på kort tid från ett mycket aktivt till ett ganska passivt. Känner igen mycket av känslorna du beskriver.
Svårast är nog att tappa de sociala kontakterna för att man inte kan göra de aktiviteter som man byggt sitt sociala nätverk på. Det går dock att hitta nya intressen och bygga nya nätverk, men det tar tid.
Sex är ju ingen rättighet så att beklaga sig över att det gör ont när man har sex är ju löjligt. Det är ju bara att låta bli att ha sex.
Mattias:
:(
Anders:
Jo, det är vad de alltid säger. Att man blir mer förstående. Säkert sant. Samtidigt orkar jag mindre med andras problem och andra människor öht när jag har ont.
Antifeministen:
Är de andra sakerna jag klagar på legitima att klaga på i dina ögon?
I hear ya sister.
Det där att acceptera att det kommer göra ont och leva med sin smärta - ja, det är okej men man glömmer då bort all energi och ork det tar att ha ont hela tiden. Jag kan tänka att eftersom jag har så mycket ont och är sjuk så mycket så måste jag ställa lägre krav på mig själv vilket jag inte hade tillåtit om jag hade mått bättre - vilket hade kunnat leda till att jag mådde psykiskt sämre. Så min sjukdom ger mig en anledning att rättfärdiga för mig själv och andra att ta det lugnt och vila.
Samtidigt så är det så sjukt frustrerande att veta att jag har så höga ambitioner men aldrig kan leva ut dom för att min kropp inte klarar stress. Och att jag går miste om så många fester, resor, möten, insikter, möjligheter, utveckling, kultur - eftersom jag måste välja mellan att typ jobba och vara social. För jag orkar inte båda.
Och att inse att varje gång det blir värre, eller att jag får nya problem som UVI-symptom utan bakterier i två månader utan att doktorerna kan göra någonting. Eller pirrningar i armar och ben varje natt när jag ska sova. Eller att jag måste ha fula skor på mig för att mina fötter inte klarar av att gå på asfalt annars (i-landsproblem men alltså jag vill känna mig snygg ibland).
Smärtor suger, och det begränsar och visst, man lär sig en del saker man inte kunde lära sig annars - men inse alla saker man missar att lära sig för att man är för trött eller sjuk.
Vi lever i ett samhälle som är oerhört fokuserat på att "förverkliga sig själv".
När man drabbas av smärtor, sjukdom eller andra omständigheter som gör att man begränsas kan det därför kännas extra jobbigt när man inte kan posta lika coola grejer på facebook som sina bekanta.
Att livet inte blev som man tänkt sig kan ibland vara en större smärta än den faktiska värken man har.
"Jag inbillar mig att det faktiskt finns något gott i att uppleva lidande, nämligen att man lite bättre förstår andra människor som har det svårt."
För mig har det snarast blivit tvärtom. Mina skador har t ex kört min ekonomi i botten, där den hållit sig i ett decennium, vilket gör att varje gång socialbidragstagare/studenter etc beklagar sig över sin ekonomi i media så är min reaktion chockad förvåning över hur rika och bortskämda de är. :P
Önskar dig många kramar och mycket vila.
En av de bidragande anledningarna till att jag hamnade i psykologyrket var insikten om att det där gick att ha en helt OK inkomst på deltidsarbete. (Heltidsarbete annat än kortare perioder är p.g.a. fr.a. ryggsmärtor helt ohållbart.) När jag jobbar tre dar i veckan finns det både lite ekonomiska marginaler och tillräckligt med tid och ork för vila, egenvård och lite nöjen.
Vet inte om det fungerar så för dig, men för mig gör proportionerna mellan tid i optimala omständigheter och tid i smärtprovocerande omständigheter gigantiskt skillnad i livskvalitet. Och i snitt är omständigheterna under arbetstid betydligt mer smärtprovocerande än de jag kan välja på min lediga tid.
Och även om smärtan (och en del annan skit) totalt sett är en gigantiskt förlustaffär, så har det medfört att jag väldigt distinkt i behandling kan ge bl.a. patienter med smärtproblematik saker som de flesta andra inte kan ge. Dels genom att mina konkreta egna erfarenheter är användbara, och dels genom att de erfarenheterna motiverat mig att fördjupa mig ytterligare inom relevanta kunskapsområden. Det finns en djup tillfredsställelse i att kunna hjälpa andra med liknande problem som en själv att hantera sin situation på ett sätt som ger dem bättre livskvalitet.
Anders:
Varandes psykolog kan jag ju inte annat än att hålla med att smärtans begränsande effekter påverkar livet.
Jo:
Det är ju verkligen så att man lär sig nytt. Men priset man betalar... ja.
Min sjukgymnast tjatade om detta med stress och att jag minsann är stressad och är det inte därför jag har ont?!?! Och jag brukar försöka förklara att hon ser mig superstressad för att när jag ska till henne måste jag kuta från jobbet mitt i arbetsdagen. Jag har ju haft ont både genom 200% plugg/jobb, och genom perioder där jag mest chillade och sov. Det har gått upp och ner till synes oberoende. Men jag tror faktiskt jag har en tydlig fysiologisk orak till det hela, som flammar upp lite till och från.
Sen är det förstås så att stress av smärtan + stress av andra orsaker = mycket stress.
Åh vad jag hatar att höra att stress är orsaken! Visst att det är värre när man har stress också men det är en så sjukt dålig förklaring. Och att sen få höra "gå hem och vila ett par dar och se om det blir bättre". Eller typ vänta och se i ett halvår. Dom kan inte förstå att smärta -> stress och oftast inte tvärtom.
Jag har sett båda perspektiven, men sällan konstruktivt. Min sjukgymnast säger alltid menande att jag verkar ha det stressigt på jobbet. Det är väl snällt av henne, men vad ska jag göra med det relativt mina underlivssmärtor?
Ja, och jag förstår verkligen att stress gör det värre! Men det är som du säger så sjukt okonstruktivt. Visst att det kan vara stressigt på jobbet, men det är typ ännu stressigare att inte jobba och ha ont om pengar. Jag åkte till min doktor på grund av att jag hade svårt att andas helt plötsligt, och kommentaren var typ "du kommer inte dö av det, försök ta djupa andetag (vilket ju var det jag inte kunde göra >.<) och ta det lugnt, stressa inte." Tjohej! Jag kommer inte att dö av något av mina problem men faktum kvarstår att det är sjukt jobbigt att ha dom.
Den här bloggen är verkligen bra för att få ut sina frustrationer på vården, haha!
Kommer ihåg ett inlägg för en tid sedan som handlade om "dåliga saker som händer bra människor".
Jag inser nu att mitt svar på denna var helt irrelevant. Jag trodde vi snackade teodicéproblemet, inte underlivssmärtor.
Det du beskriver är hemskt, och jag önskar verkligen att det var något jag kunde hjälpa till med, men hela det medicinska är för mig okänd mark. Jag känner en hel bunt läkare, men det verkar som om du redan har gått så många varv i den kvarnen att erbjudan om ett till vore en förolämpning.
Så jag tar och håller mig tyst i frågan.
Sambandet mellan olika grader och sorter av stress och t.ex. förändrad biokemi på alla möjliga plan, förändrad smärtupplevelse, ökad andrahandssmärta i form av muskelspänningar m.m. är oerhört komplext och ibland väldigt knepigt vad gäller bl.a. tidsspannet mellan orsak och verkan. Har t.ex. för mig att de ökade sjukskrivningarna p.g.a. stress efter organisationsförändringar vanligtvis kommer ungefär två år senare.
En av orsakerna till att ökad stress har en tendens att förstärka smärtupplevelser är att stress ger ett allmänt ökat fokus på varningssignaler.
Att jag betonar behovet av vila är bl.a. för att smärta är hårt arbete, fr.a. att s.a.s. bära själva smärtan, men även bl.a. att i sociala situationer (typ jobbet)vid behov maskera den. Dessutom brukar smärtan störa sömn och annan vila, vilket leder till ett behov att kompensera sänkt viloeffektivitet med ökad vilotid.
I mitt tycke intressant om hur meditation kan påverka upplevelse av smärtstimulering och smärtlidande:
http://www.psychologytoday.com/blog/the-science-willpower/201109/how-meditation-changes-pain-relieves-depression
Stress och vilounderskott försämrar också rent allmänt kapaciteten att helt eller delvis skärma av den medvetna upplevelsen av oönskade sinnesintryck, inklusive smärta. (Men stress och/eller aktiviteter med högt kognitivt och/eller motoriskt tempo/fokus går även i viss utsträckning att använda som distraktionsteknik vid smärta. Inga raka och enkla samband här inte.)
Vad gäller strategier när den offentliga vården inte verkar vara någon särskilt användbar resurs så tror jag rätt mycket på att själv söka kunskap, träna upp sin förmåga att lyssna även på kroppens och själens mindre högljudda signaler, proagera i stället för att reagera, experimentera och använda sin kreativitet. Merparten av det som är användbart för mig vad gäller att hantera och åtminstone lindra mina ryggsmärtor är sånt jag letat mig fram till/hittat på själv, inte sånt jag fått via läkare och sjukgymnaster.
Jag har åkt på typ samma sjukdom som du, minus vestibuliten. Går just nu på silverkloridbehandlingar för inflammerad urinblåsa och är så helvetiskt less att jag snart inte vet vad jag ska ta mig till. Jag har varit sjuk sedan februari och vågar knappt hoppas på att bli frisk längre. Det blir bättre men aldrig helt bra.
Vill hursomhelst säga TACK snälla du för att du orkar skriva om det och dela med dig. Det blir förbanne mig inte roligare att vara sjuk bara för att jag vet att andra är det, men det är skönt att slippa vara ensam.
PoK
Tanja och Helena: Jag sällar mig till skaran av de som förstår (åtminstone cystiten) och också tycker det är skönt att vara mindre ensam i detta. Jag fick smärtor i mars 2011, remiss, diagnos och påbörjade kortisonbehandling i januari 2012. (Undrar för övrigt hur man väljer mellan kortison och silverklorid, och hur de båda egentligen riktigt fungerar...) Blev bättre men inte helt bra och fick göra uppehåll i behandligen i maj och har ännu inte behövt återvända, och hoppas slipppa (även om mina läkare och sköterskor varit underbara). Det är fortfarande inte helt bra, men jämfört med för ett år sedan, då jag knappt klarade av mitt sommarjobb som receptionist – att sitta, stå, gå och ligga var alltsammans smärtsamt i någon grad, jag kunde inte ens somna på mage längre såsom jag gjort hela mitt liv – är detta himmelskt. Så, håll ut. Det finns inga garantier, visst, men jag håller alla tummar och tår jag har för att ni båda skall bli bättre snart. Jag tänker tro på att det kommer bli bra. Och det låter superklyschigt, men var extra snälla mot er själva. Skulle ni någon gång behöva prata av er, lyssnar jag gärna. Stor kram.
Vad hemskt okunnigt och elakt sagt!!
Skicka en kommentar