Sammanfattning
Min tanke med uppsatsen var att jag ofta hade sett studierartiklar om vestibulit som ett sexuellt problem. Och så hade jag i skolan läst om smärttillstånd, och hur kronisk smärta kan förpesta hela livet, med direkta och indirekta effekter av att det gör ont. Jag tyckte det saknades ett helhetsperspektiv, att ta upp underlivssmärtor som både ett sexuellt och relationellt problem, och som smärtsyndrom. Det var därför jag valde att skriva den här uppsatsen, och det var därför jag valde en metod som man använder för att bygga nya teorier och modeller utifrån observationer.
Jag intervjuade åtta kvinnor som har vestibulit eller haft det. Jag krävde inte läkardiagnos av mina informanter. Vestubulit är så pass underdiagnostiserat att jag hade missat en stor grupp vestibulitdrabbade - och av allt att döma hade de avvikit på ett systematiskt sätt. Intervjuerna transkriberade jag sedan och analyserade med en metod som heter grundad teori.
Jag fick ut fem olika områden som återkom som viktiga teman: 1) sex och relationer, 2) att prata om smärtan, 3) vårderfarenheter, 4) tankar, känslor och självbild 5) vardagsaktiviteter. Teman flätas in i varandra, påverkar varandra, och det blir uppenbart att vestibulit påverkar livet på många plan, mer än bara det direkta att det gör ont när man petar på ett visst ställe.
Jag tror jag ska undvika att sammanfatta mer. Uppsatsen är på drygt 20 sidor, så är man intresserad tar det inte direkt lång tid att läsa den. Jag ska istället blogga lite sånt som inte fick plats i /var lämpligt för uppsatsen.
Bloggreflektioner
Konsekvenser
Idén till uppsatsen kom, föga originellt, av egna erfarenheter. Jag fick smärtor början av juli 2010. Den sommaren hade jag lov och inte mycket att göra, men ändå började jag märka att jag ständigt kände mig stressad, jag sov dåligt, jag stressvaknade om morgnarna och var spänd. Jag fattade inte varför i ett par månader, sedan trillade poletten ner. Jag var inte spänd på grund av att jag var stressad, jag var stressad för jag var spänd. Kroppen gjorde ont på ett ställe, man spände sig där (för det är så man gör vi smärta) och spänningarna spred sig. Min hjärna tänkte "hm, kroppen är spänd, då är man ju stressad" och började stressreagera. Det ledde till att jag sov dåligt, och det mådde jag ännu sämre av, förstås.
Jag började göra avslappningsövningar, och det blev faktiskt bättre på den fronten. Och jag tänkte att jag nog aldrig hade insett hur den konsekvenskedjan såg ut om jag inte hade varit nästan färdig psykolog. Det var då jag tyckte det skulle vara bra att kartlägga vilka konsekvenser vestibulit kan ha, så att de drabbade lättare kan se hur vestibuliten har påverkat dem.
Utöver stressreaktionen fick mina smärtor en del andra följder för mig. Det var ett hårt slag för min sexualitet och relationen jag befann mig i - på den fronten har det fortfarande inte hämtat sig, fast det är bättre nu än för ett år sedan. Jag skulle den sommaren börja springa ute regelbundet, men det gjorde för ont, och överlag har träningen blivit lidande på grund av smärtor. Ett problem inte minst för att träning för mig ett bra sätt att slappna av och må psykiskt bättre. Min bild av vården - inte så rosenskimrande till att börja med - är nu väldigt negativ. Det finns massor med kläder jag inte kan använda.
Jag förväntade mig liknande resultat i intervjuerna. Kanske ännu värre, jag har faktiskt inte så hemska smärtor. Men jämfört med personerna jag intervjuat verkar jag ha tagit det hela ovanligt hårt. Det finns personer med mer omfattande konsekvenser bland mina informanter, men de hade också väldigt starka smärtor sedan ung ålder.
Jag spekulerar lite i det här i diskussionsdelen av uppsatsen, utan att dra in egna erfarenheter. De flesta jag intervjuade upptäckte smärtorna i samband med att de blev sexuellt aktiva. Jag hade en stabil sexuell självbild innan jag fick ont. Dessutom handlade självbilden om att jag är väldigt sexuell av mig, att sex är viktigt för mig, jag kan enkelt ha det, jag blir lätt upphetsad, jag vill ha det ofta... Inte att undra att smärtorna blev ett hårt slag för mig. Smärtorna gjorde ju att sexuell aktivitet gjorde ont - men det gjorde även ont att bli upphetsad och få erektion. Dessutom var ju sex mitt favoritsätt att vara avslappnad på - och smärtorna tog bort den möjligheten, samtidigt som de adderade nya stressmoment. Party!
Svårdiagnostiserat
Innan jag började djupdyka i ämnet trodde jag att svårigheter med att få vård berodde på att det är svårt att diagnostisera. Men det är det faktiskt inte. Vestibulit är varken någonting ovanligt eller svårhittat. Förenklat ställs diagnosen genom att man 1) utesluter infektion, 2) petar med tops på rätt ställe. När jag väl kollades för vestibulit tog det en minut att konstatera att det inte är det jag har. Att vården är kass beror alltså inte på att det krävs en doktor House för att ställa diagnos.
Vården
Det blev tydligt att erfarenheter av dåliga vårdkontakter är en del av upplevelsen av att leva med vestibulit. Det gör mig förbannad. Okej att vestibulit sabbar ens möjligheter att cykla, det är liksom sjukdomen i sig som gör det. Att vården är klåpare är bara onödigt. Den undermåliga vårdprocessen gör dessutom att ens sjukdom hinner förvärras, och när kvinnorna väl får vård mår de mycket sämre jämfört med hur de mådde när de började söka vård.
Den typiska vårdupplevelsen. Tjej får ont vid sexdebut. Går till ungdomsmottagning. Får råd om att vänta på den rätte och slappna av. Fortsätter försöka ligga tills det gör så ont att det inte går. Får svampmedicin. Efter något år hittar hon information om vestibulit på Internet, blir förbannad, går till läkare, får ingen hjälp ändå för läkare har inte koll på vestibulit. Hamnar till slut hos barnmorska som har koll, fixar behandling, men kan inte ställa formell diagnos, eftersom det får barnmorskor inte göra. Då har kvinnan haft ont i ett par år och blivit bara sämre och sämre, fysiskt såväl som psykiskt.
Det är inte okej. Det ska ingen behöva gå genom.
Psykosomatiskt
Jag blev klar med uppsatsen i början av september. Jag hade nog blivit klar ännu tidigare, om det inte var så att det var väldigt jobbigt att skriva den. Mina egna smärtor förvärrades när jag läste forskningsartiklar. Jag klarade av att skriva ett par timmar om dagen, kanske, sen blev det för svårt att koncentrera sig på ämnet. Jag var pigg och glad när jag började skriva inlägget, men halvvägs genom var jag både stressad och spänd. Det är jag fortfarande. Underlivet gör mer ont än innan jag började skriva. Jag borde kanske tagit en paus, men skyndade mig genom istället.
Så...
Ja, det var alltså min examensuppsats. Läs gärna, sprid gärna. Kommentera gärna.
14 kommentarer:
"läkare har inte koll på vestibulit"
Det är det här jag inte fattar. Varenda gång jag läser om nån sjukdom vars drabbade inte får nån hjälp av vården för att inte en jävel känner till sjukdomen så är det något som jag har känt till i decennier utan att ens vara läkare. Vem har aldrig hört talas om vestibulit liksom?
Patrik: Jag har problem med min rygg. Med ganska tydliga röntgenbilder och utlåtanden av sjukgymnaster osv.
När jag talar om för min nuvarande läkare att jag får ont i ryggen av att t.ex. diska säger hon: "Att du får ont av det förstår jag inte.".
Det finns otroligt många inkompetenta läkare där ute, eller kanske rättare sagt läkare med smal kompetens med en övertro på sig själva.
För att ta ytterligare ett exempel med min nuvarande läkare som avbryter mig när jag sitter och pratar om mina problem och hur jag hanterar dom och vad tidigare läkare, fysterapeuter, sjukgymnaster och andra har sagt så avbryter hon mig och börjar prata om "modern smärtforskning" och vad den säger.
När jag påpekar att jag har levt med dessa problem i över 20 år och att det hon säger inte stämmer in på mina erfarenheter och min situation säger hon typ "jaja" och går vidare.
Så problemet är inte att läkaren i sig är okunnig om ämnet utan att läkaren har en övertro på sig själv.
"Det är svamp", "det är lite torrt bara", "det är normalt med lite fittsmärtor" osv.
Om läkaren istället hade varit ödmjuk till sin egen kompetens och sagt "oj, det låter hemskt, låt mig undersöka vad jag kan göra eller om jag kan remittera dig till någon som vet bättre" så hade inkompetensen i sig inte varit något stort problem, fortfarande ett problem så klart, men inte lika stort.
Det är helt oförklarligt hur mycket man får behöva kämpa själv för att läkare faktiskt ska ta och göra sitt jobb på vettigt sätt.
Jag ska ta och läsa hela uppsatsen senare.
Det som jag tar till mig mest av det du skriver här är hur spänningarna påverkar en. Det är någonting jag faktiskt upplever själv med mina smärtor men aldrig tänkt på utifrån det perspektivet. Det är så självklart när jag läser det men det ligger så långt borta att tänka på det viset.
Det som jag blir mest intresserad av att veta mer om är att se hur de här problemen påverkar en relation i övrigt, jag tänker mig mest att ens sexliv blir obefintligt men jag har svårt att tänka mig hur det skapar problem i relationen i övrigt.
Det kanske framgår mer när jag läser hela artikeln.
Det som jag tyckte var mest intressant att få reda på här är det här med hur ens självbild påverkas av den här typen av problem.
Hur du, Tanja, fick en stor smäll i din självbild när den sexuella delen blev så skadad och hur någon som växt upp med problemen kanske ser sig som en osexuell person eftersom den så lätt associerar sexuella saker med smärta och problem.
läste just klart, intressant och välskrivet. tycker precis som ovanstående att det som är mest slående är vårdens inkompetens. jag må ha ett lätt drag av sexnörd så det är inte konstigt att jag vet vad vestibulit är men jag tror jag hade gjort de annars också - tycker man hört om det i radio, tidningar etc med jämna mellanrum.
jag har inte själv särskilt stora erfarenheter av gynekologer och så, tycker de varit trevliga när man går på rutingrejer/cellprov; däremot har jag blivit utskälld och lät förlöjligad bla för att jag valt bort hormonella preventivmedel. (hon föreslog spiral som alternativ till p-piller, jaba .. men det är en hormonspiral, jag vill inte ta hormoner hon ba .. men det är alltså inte ett piller, utan man SÄTTER IN den, förstår du, lilla vän. DUH.) minsta grej som går emot gängse uppfattning ska man genast slå ned på med hårdhandskarna.
är också väldigt trött på uppfattningar om att vaginalt penetrerande sex är 'riktigt sex' och annat sex är .. nåt slags förspel eller krydda till huvudrätten? suuuck.
bra jobbat och hoppas uppsatsen når ut!
Mattias S:
Angående "hur de här problemen skapar problem i relationen förutom sexet"
Som flickvän är jag, för att uttrycka det diplomatiskt, passionerad och spännande. För att uttrycka det mindre diplomatiskt är jag ganska jobbig, med humörsvängningar och en massa annat kul i den genren. Dock balanseras det upp av att jag oftast är glad, framtidsoptimistisk och bra ligg.
Ungefär samtliga av mina positiva sidor skars således ner betydligt av smärtorna. De negativa sidorna växte däremot glatt, för av konstant smärta blir jag ledsen, spänd, lättirriterad, bitchig och pessimistisk. Detta hade kanske inte vart så stor fara om jag hade en stabil välfungerande relation, men jag hade två med problems. Jag blir inte precis en rollmodell för bra konfliktlösning i relationer när jag har ont och tror att allt kommer gå åt helvete, ser ingen hopp för framtiden och sover dåligt, och får dessutom panik och ångest av ca all fysisk närhet.
Tanja: Tack för utläggningen, det var lite personligare än jag väntat mig och jag uppskattar det.
Har relationen redan problem på ett eller annat sätt så blir det kanske väldigt svårt att få den bra under sådana omständigheter.
Men, jag har så svårt att sätta mig in i det som ett problem...
Tanja:
Har nu läst uppsatsen. Intressant och potentiellt användbart. Och fan vad jobbigt att ha det sådär. Ska vara uppmärksammare på möjlig sådan problematik hos patienter framöver. Somligt gemensamt med annan smärtproblematik, men en del väldigt specifikt.
Ett par associationer.
Svidande känsla i huden och smärta i huden vid beröring är vanligt förekommande symtom vid bl.a. rejäl utbrändhet och fibromyalgi, enligt min uppfattning i bägge fallen pga att de autonoma systemen pga långvarig hög stressbelastning kommit rejält out of whack. Möjlig gemensam genes med vestibulit, åtminstone i vissa fall?
Angående avslappningsövningar kan det vid bl.a. smärta och/eller mer djupgående stress/oro/ångestproblematik vara värt att köra betydligt längre pass än de vanligast förekommande varianterna på mellan fem och tjugo minuter. Detta för att dessa tillstånd dels medför att "avståndet" till rejäl avslappning är betydligt längre än för de flesta och dels också förlångsammar och försvårar nedvarvningsprocessen.
Möjligt verktyg för att få input kring om de autonoma systemen är med och spökar är den här självskattningen av vanliga symtom på stressrelaterad autonom dysfunktion:
http://www.blueweb.se/PDF/ScoreSCI.pdf
Börjar man få ett antal träffar på "måttligt" eller högre är sannolikheten stor att det finns en allmän långvarig återhämtningsbrist inklusive sömnstörning som det (oavsett höna eller ägg) kan vara värt att rikta in sig på.
(Rejält utbrända brukar ha "måttligt" eller högre på del flesta av symtomen, men det är nästan aldrig någon som frågar.)
Mattias S:
Jag tycker Tanja beskriver det väldigt bra. I princip all rejäl smärtproblematik gör att man totalt sett blir mindre trevlig, mera otrevlig, och mindre sugen/kapabel att vara social. Klart att det påverkar både partnerrelationer och andra relationer negativt, även förutom det rent sexuella vid vestibulit. Riktigt bra relationer har marginaler som gör att de oftast håller för försämringen, men inte alltid. Mina egna värkproblem har definitivt haft rejält negativ inverkan på både partner- och vänskapsrelationer.
Superspännande om kopplingar mellan depression och inflammation
http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/kropp-och-halsa/immun2_6689154.svd
Jag fick ju för övrigt inga "fick vestibulit - blev psykobitch"-kopplingar från mina informanter. Samtidigt tänker jag att sådana kopplingar kanske har funnits, däremot inte kom upp i samtalen. Det är ju inte självklart att koppla ihop smärta och att ens relation blev allt mer konfliktfylld. Eller smärta och att man inte orkade i skolan. Eller vad det nu kan vara.
Jag har kört Östs Tillämpad avslappning, eftersom det var en avslappningsteknik jag kunde på rak arm. Tycker det är behändigt att den handlar mycket om att i vardagliga situationer kolla om kroppen är avslappnad, och slappna av. Det kanske inte blir länge, men ofta och vardagsnära. Den biten har hjälpt mig.
Naomi:
Alltså, detta att vården inte kan acceptera att folk vill bestämma själva över vad som hamnar i deras kropp. Okey om det var medicin mot en sjukdom, men val av preventivmedel är upp till den som ska använda medlet. Och sen det där, att folk som är utbildade att jobba inom vården inte... okej att de inte kan just en specifik diagnos. Men det känns ibland som att det finns en ovilja att erkänna att det kanske finns fler problem man kan få än svamp och STI. Just attityden till "jag vet inte vad det är alltså är du inte sjuk" blir jag galen på.
Tanja:
Ja, spännande i SvD. Lite störande med så renodlat biokemiskt resonemang kring orsaker dock. En överväldigande majoritet av de deprimerade jag mött har haft en mycket tydlig förhistoria av ökad psykisk stress (vanligtvis med inslag av viss ångest kopplad till självbild/självkänsla/social önskvärdhet/rädsla för bestraffning) inklusive sömnsvårigheter under en längre tid innan de insjuknade i depression. Skulle gissa att inflammation i hjärnan är sekundärt till långvarig hög stressbelastning och brist på återhämtning. Finns forskning på att risken för att återinsjukna i depression efter att ha blivit botad är TJUGO gånger högre om man har sömnstörning än om man inte har det.
Ang avslappning är ett tips att pröva att köra ca 40-45 minuter i ett svep av någon lättjobbad avslappning/ meditation och jämföra effekten av det med effekten av tillämpad avslappning. Några vändor bodyscan till exempel, finns en uppsjö av vettiga inspelningar på youtube, bara att välja någon uppläsarröst man gillar. Den här, t.ex., verkar bra: http://www.youtube.com/watch?v=hm2Wymc0FtQ&feature=related
Den här gillar jag inte lika mycket, men den har å andra sidan länk till gratis nedladdning av både video och ljudfiler att t.ex. ha i mobilen: http://www.youtube.com/watch?v=It-PdYC8h98&feature=related
Om du prövar, berätta gärna utfallet.
Åh, jag har verkligen väntat på att din uppsats ska komma upp! Jag har tittat lite på den - mest citaten och kommentarerna till dem - och aj vad jag känner igen mig. Sitter och nickar instämmande och småskrattar för mig själv. Precis så är det. På samma gång är det jobbigt att läsa den, för det känns hemskt. Jag har liksom vant mig vid och anpassat mig till mitt tillstånd (tack och lov har jag inte så ont i vardagslivet, sånär som på nästankonstant svamp), så det är lite som att folk är allergiska mot gluten eller har diabetes. Man får inte göra vissa saker eller måste hålla på med särskilda rutiner - men annars är allt som vanligt. Förutom att man aldrig får käka riktiga pelmeni igen. Eller kan hamna i koma om man råkar glömma dextrosolen.
Samma sak är det med vestibuliten. Allt funkar precis som vanligt, förutom att man inte kan knulla. Vänta, skrev jag INTE KAN KNULLA? När det är ett faktum för en så känns det ganska fair ändå. När man tänker efter så är det en jävla big deal. När jag läser uppsatsen kommer jag att tänka på vad vestibuliten verkligen innebär. Att jag, som alltid har älskat sex, som har satt sex på en viktig hylla i min relation, inte kan ägna mig åt det såsom jag skulle vilja. Att jag inte är en fullt fungerande medborgare. Min fitta är trasig, funkar inte. Jag vet inte riktigt vad behandlingen ger mig, jag bara kör på och sen kanske jag får tillstånd att försöka mig på ett samlag (något som jag längtar efter oerhört!).
Jag hade ändå tur, blev diagnostiserad efter fyra-fem månader från det att jag besökte umo första gången. Får regelbunden hjälp och så. Jag hoppas bli bra snart (vet inte om det ens är möjligt att det ska bli som innan???), kanske innan nästa år är slut. För när man läser att folk har levt såhär i två, fem, tio år känns det ganska hopplöst. Jag får hjälp, men funkar det? Och det värsta är att jag är bitter över det hela. Utöver svampen har jag inte ont om jag inte rör slidan - vilket nog är rätt okej ändå. MEN JAG VIIIIIILL HA SAMLAG (VAGINALT)! JAG ÄR SÅ ARG FÖR ATT JAG INTE KAN GENOMFÖRA VÄRLDENS TYP NATURLIGASTE GREJ. Det känns så självklart att kunna samlaga (samlaga mat, huh?) att man verkligen känner sig som ett ufo för att man inte kan. Givetvis finns det massa andra sätt man kan ha sex på, vilket jag också ser till att ha, men det blir som en fixering. jag villvillvill ha kuk i fittan (jag vill ha tampong i den också för den delen).
Ja jag vet inte riktigt vad jag ville säga med det här inlägget... kände att det var skönt att få skriva av sig. Hos någon som har koll och är klok. Det känns bra att Sverige har fått en psykolog som du. (Grattis till examen förresten - hade gärna kommit till pq-skrubben och gratulerat dig om jag kunnat den dagen).
en sak till, visste du om att oralsex kan bidra till svamputbrott? Wiho, det får jag inte heller ha numera! Man vill ju bara skjuta sig själv...
Diana:
Tack för kommentaren. Det var många av dem som intervjuade som sa att de ville vara med för att nå ut med sina berättelser och hjälpa andra - kul att höra att de lyckats =)
En sak jag tycker är jobbig med att läsa litteratur om vestibulit (nu är ju inte vestibulit jag har, men ja), är att det talas alltid om vaginala samlag som en norm. Alltså, att problemet med att inte kunna ha vaginala samlag är att samhället ser ut så att sex definieras som vaginala samlag och en kvinna som inte kan ha såna är det fel på, för riktiga kvinnor kan knulla. Men för mig handlar det ju inte alls om nån norm, det handlar om att sånt sex är det som är skönast för mig. Det är sånt sex jag kommer enklast och mest av - det behöver inte vara penetration med en penis, men det ska vara penetration. Känner mig väldigt morrig när jag läser att mitt problem ligger i normen, inte i egna upplevelser. Men vet ju också att det finns en sån norm, och vet att jag avviker från de flesta kvinnor på det här.
Kan tänka mig att oralsex kan paja känslig fitta, det är ju massor av mikroflora i munnen.
Ang din behandling. Jag vet ju inte detaljerna och så för din del, men jag har träffat tjejer som blivit helt bra. Några som håller på med behandlingen också, och är inte klara än. Generellt verkar det ju som att de flesta blir påtagligt friskare - men kanske aldrig så att man kan spontanknulla över köksbänken tre gånger om dan. Men man kanske kan knulla med glidmedel dagligen. Bara det, liksom. Men fan vad jag fattar att du är bitter. Det här med sex, det är verkligen så jävla olika viktigt för folk.
Jag vet inte hur det ser ut med prognos för egen del, faktiskt. Dels är jag inte färdigutredd. Dels har läkare inte sagt nåt tydligt. Min läkare tror iofs att jag blir frisk av behandlingen jag får nu, men han har inte sagt vad frisk innebär. Mycket möjligt att jag blir av med inflammationen, men inte med smärtan. Jag vet inte. Jag försöker att inte läsa hemsidor av och för folk med såna sjukdomar, jag blir så ledsen och får så ont att det inte är värt det. Det var väldigt skönt att få exjobbet överstökat så jag slapp röra vid ämnet.
Jo:
Jag tänker att det är bra med flera ingångar till samma sak eller idé. Sen kan jag lugnt tänka mig att man blir deprimerad av kronisk inflammation - det tär ju på proppen som satan. Det finns en anledning till att "sund själ i sund kropp" är ett talesätt.
Ska kanske prova avslappningen. Tycker att spänningen är sällan ett problem nuförtiden, utom ibland när jag tänker på sjukdomen och är ledsen. Känner verkligen då hur kroppen bara spänner sig. Jag ska försöka gymma regelbundet nu igen efter höstens långförkylning (som jag skyller på att kroppen är tärd och trött och har sänkt immunork efter konstant inflammation). Jag mår alltid bättre generellt när jag tränar, även om viss träning tyvärr är dålig lokalt.
Tanja:
Jo, jag tror också att man kan bli deprimerad av kronisk inflammation. Och flera andra direkta och indirekta samband mellan infektion/inflammation och depp. Men inflammation som grundorsak till depression i normalfallet, som jag tycker artikeln verkar antyda? I helsicke heller.
Skicka en kommentar