Igår på jobbet ringde de från Patientnämnden. Jag hade nämligen skickat dem följande meddelande för en vecka sedan.
Hej!Jag kan passa på att meddela att jag skickade motsvarande till Socialstyrelsen också, och de hänvisade mig till Patientnämnden.
Jag fick i mars vestibulitdiagnos på Vulvakliniken på Danderyds sjukhus. Behandling påbörjades, och vi skulle ses tre månader senare för att utvärdera och fortsätta behandlingen.
Efter att jag ringt och frågat om när jag kan få tid, och en remiss från gynekolog fick jag i fredags brev om att de tagit emot min remiss, men har väntetider på 5-6 månader. Det innebär alltså att jag kommer kunna komma dit ett år efter mitt senaste besök, istället för tre månader.
Vårdgarantiguiden meddelade mig i telefon idag att de inget kan göra.
Jag vill bråka så lite som möjligt, men jag vill ha rätt vård för mina underlivssmärtor. Vad ska jag göra?
Jag ska försöka börja banda mina samtal, men huvudsakligen sades följande.
- Jag kan skicka ett brev till Patientnämnden som de ska skicka till kliniken så att jag får en förklaring till varför det är så. Jag sade att jag inte riktigt behöver en förklaring, däremot vård. (Ska skriva brev i alla fall. Ska ha allt dokumenterat)
- Vårdgarantin kan ju inte riktigt hjälpa mig, va, för att jag fick ju behandling. Det är ju ett återbesök, det här som inte blir av. Och att jag inte får det beror således på läkarens bedömning om när jag behöver återbesöket. Att läkaren sa "tre månader" fast det i praktiken ser ut att bli ett år, ja, det är tokigt, förstås. Så ska de ju inte vara.
- Om jag söker vård utanför Stockholm eller utomlands är det upp till mig att betala resan.
- Det finns nån sorts instans dit jag kan vända mig för att diskutera hur villiga de är att betala vård utomlands. Telefonpersonen hänvisade till instansen som "du får ringa dem och snacka". Rimliga frågan "vilka dem?" besvarades med att hon fick gå från telefonen, leta information, och sedan kom tillbaka med ett nummer till nåt som hette typ "enskilda ärenden". Ska ringa dit på måndag.
Det jag slås av mest är att systemet verkar vara uppbyggt kring att systemet fungerar, och ärenden som beror på att systemet inte fungerar (typ att Sveriges enda klinik som kan det jag behöver har ett års väntetid för återbesök) kan helt enkelt itne hanteras. Sådan där science fiction-artad byråkratisk absurditet.
Det finns förstås positiva sidor med att det är så absurt. Jag tycker ju till exempel att det är fruktansvärt komiskt. Att jag också känner att ingen vill ta hand om mig och att jag inte är värd ett piss, det är en annan femma.
Kafka, 100% Kafka.
SvaraRaderaInstämmer helt med resten.
Alltså, jag skulle verkligen ljuga om jag sa att en av mina drivkrafter för att kämpa vidare är att jag vill se hur mycket mer absurt det kan bli.
SvaraRaderaDet är inte så lite beklämmande att läsa om dina vändor med vården, särskilt i ljuset av att min bror nyligen tagit kontakt med psykiatrin (ungefär 15 år efter att han borde ha gjort det). Att svensk sjukvård inte har resurser att klara det vårdtryck som läggs på den är, när man väl får lite förstahandsinsikt i sådana här fall, väldigt uppenbart. Och insikten att det är så det uppenbarligen ligger till känns lite som att höra om baltutlämningen för första gången - ovärdigt.
SvaraRaderaDet är inte du som inte är värd någonting, det är vården som i sådana här sammanhang inte klarar vad den borde klara av.
"Det jag slås av mest är att systemet verkar vara uppbyggt kring att systemet fungerar,"
SvaraRaderaSystemet fungerar, bara inte som det oftast sägs och säger sig (och, i bästa fall, skulle vilja) fungera. Jag återkommer till behovet av att (bl.a. för den egna mentala hälsans skull) förhålla sig till (och välja sina strategier utifrån) observerbart beteende, inte till uttalanden.
"Att jag också känner att ingen vill ta hand om mig och att jag inte är värd ett piss, det är en annan femma."
Skulle man låta en telefonförsäljare påverka en på det sättet? Nej, för där är det fullkomligt uppenbart att även om de eventuellt säger sig ha ens bästa som ledstjärna så utgår man (i normalfallet) från att det har de inte alls. Det kan ha tydliga fördelar för det egna psyket att tänka lite mer så kring vården. De är i snitt mindre till för patienterna och mer till för sig själva än vad man spontant helst skulle vilja tro. Särskilt i rejält resurspressde organisationer. Kanske lite överdriven liknelse, men ibland är den faktiskt fullt befogad.
Inte helt rätt begrepp, men jag kommer inte på något bättre: Locus of control. Extremt viktigt att tänka "bollen ligger hos mig" när det tjorvar i kontakten med vården, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, m.m. m.m. Det är jag som ska använda dem I DEN UTSTRÄCKNING OCH PÅ DE SÄTT DE ÄR ANVÄNDBARA till att lösa mina problem, inte de som ska lösa dem åt mig. Det är jag som ska göra analysen av på vilka sätt de är mina allierade, på vilka sätt de är oanvändbara utifrån det jag eftersträvar, och på vilka sätt de är mina fiender.
Acceptance and Commitment Therapy är ofta ganska inriktat på vilket förhållningssätt man har till de egna hälsoproblemen, bl.a. kronisk smärta. ACT-perspektiv på hur vårdapparaten fungerar kan ibland vara minst lika viktigt.
EW:
SvaraRaderaHerregud, beklagar verkligen. Hoppas det löser sig.
Jo:
Nu förstår jag inte riktigt, vad ska jag göra ACTigare, tycker du? Och hur funkar systemet? Det funkar ju uppenbarligen inte på det sättet att jag får hjälp enligt systemets egna regler? Att inte journalföra, att inte skicka remisser, att lova en provtagning och sen typ glömma bort det - hur är det att systemet fungerar? (Om man med "fungerar" menar att det gör vad det lovar och är skapt för, och det är ju en rimlig sak att mena med "fungerar")
Jag gör det jag kan. Jag letar alternativ, och i det mån jag klarar det försöker jag hantera problemet själv.
Jag tror det här snuddar lite grann vid diskussionen om att man psykologiserar strukturella problem. Typ att man på en stressig arbetsplats gärna håller en snabbkurs i mindfulness för personalen än att faktiskt se till att personalen får en drägligare arbetsmiljö. Det är ju inte så att jag tycker att jag ska ligga platt och bara vänta på att vården ska komma till mig, men det är ju alldeles uppenbart att saker där inte fungerar som utlovat?
Detta är en naturlig konsekvens av att tillgång och efterfrågan inte riktigt fungerar inom vården. Särskilt när det gäller mer nischade fall som detta är det svårt att anpassa antalet vårdplatser till antalet som vill ha vård. Kombinera detta med en trög byråkrati och resultatet är vad du upplever. Att någon uppfinner ordet Vårdgaranti betyder inte att verkligheten förändras.
SvaraRaderaTillgången på den vård du efterfrågar kommer inte att öka på kort sikt så om du vill ha en vårdplats gäller det att du blir så besvärlig att man ger dig en plats längre fram i kön. Någon annan som förmodligen inte har en blogg och kan skriva artiklar till tidningar kommer att få vänta istället. Tyvärr fungerar det nog så.
Hade resten av vårt samhälle fungerat som vården gör hade vi haft fullständigt kaos men svenskar verkar i allmänhet acceptera att man får vänta i månader eller år på åtgärder som inte är direkt livshotande.
Mvh
Fredrik
Tanja:
SvaraRaderaDet är av omtanke, fast det kanske inte låter så. Rent praktiskt gör du kanske allting rätt. Och jag kanske är helt ute och cyklar, utifrån erfarenheter som kanske inte är relevanta för din situation. Jag kanske läser in saker i dina texter som inte finns där. Men jag tror att det är viktigt att bli fullt ut desillusionerad vad gäller vården, och jag får intrycket att du inte riktigt kommit dit än, så jag försöker hjälpa till.
Nej, bilen fungerar inte som i reklamen. Men det finstilta i kontraktet säger att det behöver den faktiskt inte göra. Så ur säljarens vinstintresse fungerar systemet (på kort sikt). (Just den liknelsen är nästan klockrent tillämpbar på vårdgarantin. Det du garanteras är en första kontakt på en viss nivå. Tempot sen är en helt annan fråga...)
Som vårdarbetare som ibland inte journalfört riktigt som jag borde, och som ibland behövt bli påmind både en och två gånger innan jag tagit tag i en remiss, kan jag förklara åtminstone ett av sätten systemet fungerar på. Det hindrar somliga från att gå i väggen på nolltid. Ambitionsnivåerna är ibland helt absurda i förhållande till resurserna, och något rejält nedprioriteringsmandat får man sällan eller aldrig från arbetsledningen. Därför är det oerhört ofta upp till den enskilde vårdarbetaren att avgöra vilka av hens arbetsuppgifter hen ska prioritera ner eller bort. Empati? Reflektion? Ordentlig journalföring? Tid att prata med patienterna? Skriva remisser? Ta hand om inkommande remisser? Vissa tester och undersökningar som egentligen borde göras? Vissa patienter? Lunch- och fikarasterna? Uppföljningar? Den egna hälsan? Nej, systemet fungerar sällan enligt varudeklarationen. Men relativt ofta fungerar det så bra det kan under förutsättningarna. Ett av systemets (faktiskt fullt formella) syften är att ge försörjning, och i bästa fall arbetstillfredsställelse, till de anställda utan att de blir sjuka av det. De allra flesta vårdarbetare har sig själv som prio ett, det är det viktigt att komma ihåg. De få som inte har det går oftast i väggen förr eller senare.
Det är oerhört viktigt att släppa tanken om hur saker BORDE fungera/vara, och förhålla sig till hur de faktiskt fungerar. Borde-tanken skapar vanmakt och frustration (m.fl. negativa tankar och känslor) som man faktiskt inte behöver ha. Det räcker och blir över med den smärta man inte kan välja bort. Borde-tänket stjäl också resurser från optimalt målinriktat beteende. Själv gick jag vägen via att ersätta "borde" med "vill", att ersätta tanken om hur det borde fungera med tanken om vad jag vill ha och hur jag, om möjligt, ska kunna få det. I processen ingick att klassa delar av det som ingick i "borde" som "sannolikt inte möjligt att uppnå", och det var ganska skönt att sluta försöka uppnå det omöjliga.
Jo:
SvaraRaderaJag tror att du underskattar din egen kunskap. För dig som har jobbat / jobbar inom vården finns det kanske inte fler möjligheter, men du har mycket mer koll på vad som finns.
Sedan tillkommer svårigheten i Tanjas besvär. Om det var rent ergonomiskt skulle de vara på en nivå som en enskild kan börja lösa. Typ: Om det gör ont att sitta, fixa så du inte sitter. Om du har underlivssmärtor, fixa så att du inte har ett underliv?
Som datanörd vet jag av egen erfarenhet att det som är möjligt och logiskt för mig sällan är ett praktiskt alternativ för andra.
Var skulle du börja om du var Tanja, och hur skulle du utvärdera alternativen?
Farorna med vårdgaranti och regeringens kömiljard, där flera instanser oroat sig för risken med undanträngningseffekter, när nybesök prioriteras framför uppföljning, oavsett sjukdomens allvarlighetsgrad. http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=16873
SvaraRaderaStycket nedan är så jävla ignorant, arrogant och idiotiskt att jag inte fattar hur någon som är ens i närheten av normalbegåvad kan skriva det som svar på ett sånt här inlägg. Tanja, jag hoppas att du gör raka motsatsen, dvs inte ger upp. Jag hoppas innerligt att du orkar fortsätta bråka och maila och ringa och ha dig och att du får den vård du har rätt till. Det är fullständigt livsfarligt och ovärdigt att acceptera system som inte fungerar.
SvaraRadera<3 dig.
"Det är oerhört viktigt att släppa tanken om hur saker BORDE fungera/vara, och förhålla sig till hur de faktiskt fungerar. Borde-tanken skapar vanmakt och frustration (m.fl. negativa tankar och känslor) som man faktiskt inte behöver ha. Det räcker och blir över med den smärta man inte kan välja bort. Borde-tänket stjäl också resurser från optimalt målinriktat beteende. Själv gick jag vägen via att ersätta "borde" med "vill", att ersätta tanken om hur det borde fungera med tanken om vad jag vill ha och hur jag, om möjligt, ska kunna få det. I processen ingick att klassa delar av det som ingick i "borde" som "sannolikt inte möjligt att uppnå", och det var ganska skönt att sluta försöka uppnå det omöjliga."
chris:
SvaraRaderaJag är ganska säker på att jag inte skrivit att jag tycker att Tanja borde sluta kämpa/anstränga sig för att få så bra vård som möjligt. Men systemfelen i vården är snudd på omöjliga för en enskild individ att förändra genom att bråka med vården. Händer extremt sällan i förhållande till hur ofta människor far illa av vårdens brister. Möjligen, i bästa fall, går de att lindra genom politiskt arbete. Som enskild patient är det effektivare att förhålla sig till (och vid behov ta strid utifrån) hur systemet ser ut, inte till/utifrån hur det borde se ut. Att navigera i systemet, t.ex. genom att skaffa sig "förtur i kön" genom att vara besvärlig, och utnyttja sitt kontaktnät och sin position, inte försöka förändra det.
Min egen uppfattning är att jag försöker hjälpa Tanja att fajtas ännu bättre, och till ett lägre emotionellt pris.
Jag anser att mina synpunkter är tämligen väl förankrade i både vetenskap och beprövad erfarenhet. Jag har sett ett ganska stort antal exempel på hur människor skaffat sig bättre hälsa och livskvalitet genom att släppa tanken på hur vården "borde" fungera.
Jo, jag ser vad du försöker göra. Men jag tror du felbedömer var jag befinner mig just nu. Jag har just konfronterats med det finstilta. Jag har just kommit så nära att det syns. Jag kan inte spela spelet än för jag håller just på att lära mig reglerna.
SvaraRaderaEn annan aspekt som du kanske inte tänker på, eftersom du själv är så van vid det, är att jag vill jobba med vård, men inte har gjort det än. Jag har anat att saker förhåller sig så, och en anledning till att jag är så förbannad är att jag är arg och ledsen över att jag, om jag ska jobba inom vården, inte kommer kunna göra ett bra jobb.