Att lära sig att leva med smärta

Innan jag var sjuk läste jag om personer som var kroniskt sjuka och hade lärt sig leva med sjukdomen.

Det här "har lärt sig leva med sjukdomen" framställs ofta som att man har vant sig och nu är det som förr. Jag måste tyvärr förstöra den bilden. Möjligt att jag inte tänker tillräckligt positivt, men för mig har det här "lärt sig att leva" inte inneburit att sjukan försvunnit. Snarare att mitt liv blivit begränsat och jag börjar vänja mig.

Jag har lärt mig att leva med att jag inte kan ha byxor. Inget stort problem, men en omställning. Jag har förstås också fått gå över trosparken, och fått köpa en del nya underkläder (vissa har visat sig obekväma och skavande, så jag inte kunnat använda dem). Det här är sådant som är så självklart att jag inte längre tänker på det aktivt. Men det tar tid, ork, det begränsar.

Jag har lärt mig att leva med att varje gång jag kissar så gör det ont. Jag ljuger, ibland gör det inte ont. Men oftast - ont. Definitivt när jag ska torka mig. Det kanske är för hög detaljnivå för er, men det har ni kanske inte tänkt på innan. Om ni vill leva in er i min situation rekommenderar jag att torka vulvan/ollonet med sandpapper i någon vecka. Detta är på riktigt ingen överdrift, om jag ska beskriva känslan. Ibland gör det så ont att kissa att det mörknar för ögonen och jag gråter.

Jag har lärt mig att det blir värre om jag försöker mig på att dansa eller springa. Cykla försöker jag mig inte på. En gång minns jag att jag gick och tänkte "oj, idag var ändå en okej smärtfri dag". Sedan insåg jag att jag gick långsamt för det gjorde ont att gå fort.

Jag har vant mig att det gör ont varje gång jag är hos en läkare av något slag. De sticker nålar i mig. De kör upp katetrar i mig. De petar mig på ömma punkter och frågar om det känns. Den riktiga smärtan kommer efteråt, när jag klär på mig efter gynstolen. När jag står upp, läkaren småpratar, jag försöker boka tid, och lutar mig mot disken för att inte ramla.

Nej, det gör inte så ont hela tiden. Men minst lite ont. Hela tiden.

Jag har lärt mig att leva med smärtan. Jag hade inget val, så jag kan nog inte ses som en tidningsreportageförebild. Jag har ju inte kunnat ge upp, säga att nu får det vara nog, och slutat ha ont.

Jag har lärt mig att sex inte behöver vara kul och avslappnat. Det kan vara smärtsamt och panikframkallande också. Man kan tappa lusten helt, har jag lärt mig. Eller ha lust, men så mycket panik att man knappt kan röra sig.

Jag har lärt mig att vården sannolikt vill mig illa. Och att de som vill mig väl gör mig illa. Jag har lärt mig att sluta hoppas. Det första året blev det bättre ibland och jag tänkte att jag var frisk. Sen kom smärtorna tillbaka och jag var lamslagen med besvikelse. Jag har lärt mig att sluta tro att förbättringar består och att det kommer att bli bättre. Jag har lärt mig att ta förbättringar som andningspauser där jag kan kissa utan att gråta och sitta på kontorsstol smärtfritt.

Det finns ingenting heroiskt i att jag lärt mig att leva med smärtan. Ingenting vackert. Det har inte utvecklat mig, inte fått mig att förstå någonting gott. Jag har lärt mig att vissa människor i min närhet vill hjälpa, att de verkligen bryr sig. Jag hade föredragit att lära mig det utan att ha ont i två år. Två år, och det blir långsamt värre.