Förkortad förenklad version.
November 2010
Jag sitter på gynakuten i Huddinge. Jag har ont, igen, och det kliar och jag oroar mig för att det är svamp. Jag har haft ont sen i somras, och jag vill inte ha svamp ovanpå detta. Jag får till slut komma in. Läkaren frågar varför jag är där. Jag börjar förklara bakgrunden, att jag haft ont länge och... Hon avbryter, "Ja, men vad gör du här då?". Det är första gången jag gråter hos läkare. Hon undersöker mig inte ens, men säger att hon ska skicka en remiss till Danderyds Vulvamottagning. Jag nöjer mig. Jag har ju hört att de är specialister.
Februari 2011
Någon kallelse kom aldrig, och jag ringer Huddinge gyn. Ingen remiss har skickats. Inte heller har mitt besök antecknats i journalen. Jag minns inte längre läkarens namn eller hur hon ser ut ordentligt. Jag minns datum och tid. Jag försöker komma i kontakt med rätt person, kommer åt sekreteraren, blir lovad att jag blir uppringd. Det händer aldrig. Jag orkar inte dra i det.
Jag har andra problem nu, ovanpå de gamla. Jag har ständigt ont i blåsan. Läkaren på vårdcentralen ser till att jag får lämna blod- och urinprov. Jag beskriver symptom och hon tittar på mig och säger "du har inte cancer". Proven visar inte på inflammation, men läkaren hittar järnbrist och skriver entusiastiskt ut piller mot det.
September 2011
Efter att ha slagits med näbbar, klor, och andra metaforiska tillhyggen lyckas jag göra framsteg. Jag kämpar mig till en cystoskopi och man hittar inflammatoriska celler i min blåsa. Jag kämpar mig till remiss vid Danderyds kvinnoklinik.
Jag tar examen från Psykologlinjen på Stockholms Universitet. Min uppsats handlar om unga kvinnors upplevelser av att leva med vestibulit.
Hösten 2011
Jag börjar behandlas på en klinik som kallas UroGyn. Behandlingen är smärtsam, men det rör sig framåt och de hanterar mig riktigt fint. Bryr sig. Bedövar. Kommer ihåg.
Jag får komma till Danderyds gyn i oktober, om jag minns rätt. Hon är inte en av deras vestibulitexperter, men säger att jag ska få gå på Danderyd. Tipsar mig om att prova Xylocain i ett par veckor och vänta på ny kallelse.
Januari 2012
Jag får komma till Danderyd igen, någon månad efter utlovade sista datumet. Mina besvär har nu blivit värre, och börjar påminna mer om vestibulit. Innan dess var det inte riktigt den typen av smärta. JAg blir utlovad att skickas till deras vulvaexperter.
26 mars 2012
"Födelsedagspresent!" skämtade jag när jag fick kallelsen, datumet var nära när jag fyller. I present får jag inte bara besök på Danderyd, utan även vestibulitdiagnos och en kartong Xylocain. "Smörj in dig fem gånger om dagen i tre månader" sa läkaren. "Sedan får vi se om det hjälpte, om du ska fortsätta eller byta metod". Jag sa "du, jag är ledsen, men jag får sådan panik av läkarbesök nuförtiden, så jag undrar, när du säger tre månader, vad menar du? Sist ni sa två månader var det tre, och om tre månader är det juni. Så när du säger att jag får komma tillbaka om tre månader, menar du tre?". Läkaren säger något svävande om att de var mycket belagda och klart att det kunde bli förseningar.
Juni 2012
Ingen kallelse och Xylocainet börjar ta slut. Jag ringer Danderyd. De säger att det är sommar nu och svårt med tider. Jag undrar om jag har någon chans att komma dit innan hösten. Jag får inget svar, men läten som signalerar att jag kan glömma det. Jag frågar om de i så fall kanske kan rekommendera någon annan mottagning, eftersom de inte har tider. Får som svar att Danderyd är ju bäst, så nej, det är ju de som är Sverigeledande.
Får en ny kartong Xylocain utskriven.
September 2012
Jag ringer Danderyd och frågar om jag kommer att få komma till dem. Jag får svävande svar, men ger mig inte och till slut får jag höra att de har väntetider på ungefär fem månader. De hör kanske av sig under senhösten. Jag provar att ringa min privata jobbsjukförsäkring, men efter om och men kan de inte hjälpa mig då jag haft symptom för länge, sedan innan jag fick försäkringen. Stackars telefonisten önskar mig att gärna ringa igen om jag får nåt nytt.
Jag kontaktar UroGyn. Jag är numera tjenis med alla, behöver inte visa leg eller frikort, och de rör vid mitt underliv mer än min pojkvän. Han får inte för att jag har för ont. Jag har tidigare bara varit hos urodelen, och nu vill jag komma till gyn. Jag får tid veckan därpå. Gyn förklarar att han inte är expert på vestibulit, men jag går väl hos Danderyd. Jag säger att jag skulle kallas dit i juni, men fick ingen tid, jag har ringt och nu säger de att det är väntetid på fem månader från nu. "Men, vad hände med den tiden i juni som du skulle ha?" frågar han. Andra gången jag gråter hos läkare.
Han säger att han lider med mig, men det vore bättre om jag gick på Danderyd. Jag håller helhjärtat med, men förklarar att deras expertis gör mig noll nytta om jag aldrig får komma dit. Vi kommer överens om att han skickar remiss och påminner dem om att jag existerar. Han ska hålla koll på mig under tiden. Kanske, om det funkar, kan han behandla mig under deras vägledning. Och så ska jag få prova elterapi.
Elterapi är att man får lätta elstötar medelst intravaginal cylinder. Jag får ligga på en brits, mobilsurfa, och tänka att jag lajvar 1800-tals hysterika. Om den visar sig hjälpa efter fyra gånger kommer jag få en sådan utskriven hem på recept.
I veckan var jag på UroGyn och kom att prata om situationen med en av deras personal. Hon sa att så ska jag inte ha det, och lovade att ringa Danderyd.
Idag 17:03
Ser kuvert från Danderyd på hallgolvet, med ovanstående brev i.
Nu
En kompis sa nyligen i samband med ett internetbråk att en anledning till varför personer kan bli provocerade av mig för att jag inte visar så mycket känslor. Jag är, i ordet mindre använda bemärkelse, cool. Det förvånade mig, jag ser mig som en ganska känslomässig person, men vid närmare eftertanke märks det kanske mer i verkligheten och i närmare relationer.
Jag tänkte på det i samband med den här texten, och hur jag generellt uttrycker mig om mina smärtor. Det är oftast kyligt eller humoristiskt. Så ska det förbli. Men jag kan bjuda på en upplysning att det här är nedbrytande, jag mår adekvat efter omständigheterna, och jag har besvär i stort sett ständigt. Vill ni höra mer får ni hoppas att jag blir frisk för då får ni nog en vass och rolig uppgörelse med vården av författaren till Phonephucker.
November 2010
Jag sitter på gynakuten i Huddinge. Jag har ont, igen, och det kliar och jag oroar mig för att det är svamp. Jag har haft ont sen i somras, och jag vill inte ha svamp ovanpå detta. Jag får till slut komma in. Läkaren frågar varför jag är där. Jag börjar förklara bakgrunden, att jag haft ont länge och... Hon avbryter, "Ja, men vad gör du här då?". Det är första gången jag gråter hos läkare. Hon undersöker mig inte ens, men säger att hon ska skicka en remiss till Danderyds Vulvamottagning. Jag nöjer mig. Jag har ju hört att de är specialister.
Februari 2011
Någon kallelse kom aldrig, och jag ringer Huddinge gyn. Ingen remiss har skickats. Inte heller har mitt besök antecknats i journalen. Jag minns inte längre läkarens namn eller hur hon ser ut ordentligt. Jag minns datum och tid. Jag försöker komma i kontakt med rätt person, kommer åt sekreteraren, blir lovad att jag blir uppringd. Det händer aldrig. Jag orkar inte dra i det.
Jag har andra problem nu, ovanpå de gamla. Jag har ständigt ont i blåsan. Läkaren på vårdcentralen ser till att jag får lämna blod- och urinprov. Jag beskriver symptom och hon tittar på mig och säger "du har inte cancer". Proven visar inte på inflammation, men läkaren hittar järnbrist och skriver entusiastiskt ut piller mot det.
September 2011
Efter att ha slagits med näbbar, klor, och andra metaforiska tillhyggen lyckas jag göra framsteg. Jag kämpar mig till en cystoskopi och man hittar inflammatoriska celler i min blåsa. Jag kämpar mig till remiss vid Danderyds kvinnoklinik.
Jag tar examen från Psykologlinjen på Stockholms Universitet. Min uppsats handlar om unga kvinnors upplevelser av att leva med vestibulit.
Hösten 2011
Jag börjar behandlas på en klinik som kallas UroGyn. Behandlingen är smärtsam, men det rör sig framåt och de hanterar mig riktigt fint. Bryr sig. Bedövar. Kommer ihåg.
Jag får komma till Danderyds gyn i oktober, om jag minns rätt. Hon är inte en av deras vestibulitexperter, men säger att jag ska få gå på Danderyd. Tipsar mig om att prova Xylocain i ett par veckor och vänta på ny kallelse.
Januari 2012
Jag får komma till Danderyd igen, någon månad efter utlovade sista datumet. Mina besvär har nu blivit värre, och börjar påminna mer om vestibulit. Innan dess var det inte riktigt den typen av smärta. JAg blir utlovad att skickas till deras vulvaexperter.
26 mars 2012
"Födelsedagspresent!" skämtade jag när jag fick kallelsen, datumet var nära när jag fyller. I present får jag inte bara besök på Danderyd, utan även vestibulitdiagnos och en kartong Xylocain. "Smörj in dig fem gånger om dagen i tre månader" sa läkaren. "Sedan får vi se om det hjälpte, om du ska fortsätta eller byta metod". Jag sa "du, jag är ledsen, men jag får sådan panik av läkarbesök nuförtiden, så jag undrar, när du säger tre månader, vad menar du? Sist ni sa två månader var det tre, och om tre månader är det juni. Så när du säger att jag får komma tillbaka om tre månader, menar du tre?". Läkaren säger något svävande om att de var mycket belagda och klart att det kunde bli förseningar.
Juni 2012
Ingen kallelse och Xylocainet börjar ta slut. Jag ringer Danderyd. De säger att det är sommar nu och svårt med tider. Jag undrar om jag har någon chans att komma dit innan hösten. Jag får inget svar, men läten som signalerar att jag kan glömma det. Jag frågar om de i så fall kanske kan rekommendera någon annan mottagning, eftersom de inte har tider. Får som svar att Danderyd är ju bäst, så nej, det är ju de som är Sverigeledande.
Får en ny kartong Xylocain utskriven.
September 2012
Jag ringer Danderyd och frågar om jag kommer att få komma till dem. Jag får svävande svar, men ger mig inte och till slut får jag höra att de har väntetider på ungefär fem månader. De hör kanske av sig under senhösten. Jag provar att ringa min privata jobbsjukförsäkring, men efter om och men kan de inte hjälpa mig då jag haft symptom för länge, sedan innan jag fick försäkringen. Stackars telefonisten önskar mig att gärna ringa igen om jag får nåt nytt.
Jag kontaktar UroGyn. Jag är numera tjenis med alla, behöver inte visa leg eller frikort, och de rör vid mitt underliv mer än min pojkvän. Han får inte för att jag har för ont. Jag har tidigare bara varit hos urodelen, och nu vill jag komma till gyn. Jag får tid veckan därpå. Gyn förklarar att han inte är expert på vestibulit, men jag går väl hos Danderyd. Jag säger att jag skulle kallas dit i juni, men fick ingen tid, jag har ringt och nu säger de att det är väntetid på fem månader från nu. "Men, vad hände med den tiden i juni som du skulle ha?" frågar han. Andra gången jag gråter hos läkare.
Han säger att han lider med mig, men det vore bättre om jag gick på Danderyd. Jag håller helhjärtat med, men förklarar att deras expertis gör mig noll nytta om jag aldrig får komma dit. Vi kommer överens om att han skickar remiss och påminner dem om att jag existerar. Han ska hålla koll på mig under tiden. Kanske, om det funkar, kan han behandla mig under deras vägledning. Och så ska jag få prova elterapi.
Elterapi är att man får lätta elstötar medelst intravaginal cylinder. Jag får ligga på en brits, mobilsurfa, och tänka att jag lajvar 1800-tals hysterika. Om den visar sig hjälpa efter fyra gånger kommer jag få en sådan utskriven hem på recept.
I veckan var jag på UroGyn och kom att prata om situationen med en av deras personal. Hon sa att så ska jag inte ha det, och lovade att ringa Danderyd.
Idag 17:03
Ser kuvert från Danderyd på hallgolvet, med ovanstående brev i.
Nu
En kompis sa nyligen i samband med ett internetbråk att en anledning till varför personer kan bli provocerade av mig för att jag inte visar så mycket känslor. Jag är, i ordet mindre använda bemärkelse, cool. Det förvånade mig, jag ser mig som en ganska känslomässig person, men vid närmare eftertanke märks det kanske mer i verkligheten och i närmare relationer.
Jag tänkte på det i samband med den här texten, och hur jag generellt uttrycker mig om mina smärtor. Det är oftast kyligt eller humoristiskt. Så ska det förbli. Men jag kan bjuda på en upplysning att det här är nedbrytande, jag mår adekvat efter omständigheterna, och jag har besvär i stort sett ständigt. Vill ni höra mer får ni hoppas att jag blir frisk för då får ni nog en vass och rolig uppgörelse med vården av författaren till Phonephucker.
Beklagar verkligen.
SvaraRaderaHar också haft en del trubbel med Danderyd (neoavdelning) samt gyn övreallt... ingen kan hjälpa och väntetiderna är vidriga.
Jag har ju förståelse för att det blir väntetider. Det jag inte fattar är att de inte redan i mars kunde säga att jag kanske borde söka annan läkare. Eller i juni, när jag ringde och uttryckligen frågade om det... Eller nån annan gång då de visste att jag INTE skulle få tid i juni...
SvaraRaderaJag har en person i min omgivning som har precis det problemet i kontakten med vården. Hen får inte alltid de adekvata åtgärderna eftersom hen på ytan framstår som kontrollerad och känslomässigt opåverkad. Hen har som överlevnadsstrategi tagit med en närstående som ett känslomässigt ombud.
SvaraRaderaStort lycka till.
Usch vad det här slår mig i magen. Har sedan 13 års ålder haft problem med underlivet och urinvägarna. Inte smärta av den typen jag tror att du pratar om, alltså någonting som ändå kan kallas vestibulit. Utan svamp, bakteriell vaginos och upprepade smärtsamma urinvägsinfektioner. Idag, 23 år gammal, känns det som att mina urinvägar är bortdomnade; jag känner inte hur mycket urin finns i blåsan och det svider och gör ont. I princip hela tiden. Och förra veckan grät jag av tacksamhet för att telefonisten på min vårdcentral var "snäll" och inte förminskade mitt problem när jag ringde och bad om hjälp med gråt i rösten. Jag är så fruktansvärt besviken på vården...
SvaraRaderaJag har alltid försökt vara saklig och kämpa tillbaka tårarna hos läkare, men tror nu att jag ska släppa loss lite med det där. Testa ny metod. Det kanske hjälper -_-
SvaraRaderaEtt problem tror jag också är att de underskattar hur ont jag har. Jag har ju ALLTID ont, så det är klart att jag inte längre visar så jättemycket reaktion när de petar och det gör bara lite ont.
Demagnetize:
SvaraRaderaJävlar! Är du i Stockholm? Har du vart hos UroGyn? De har förvisso inte fått mig frisk än, men de är typ enda vårdinstansen jag vart hos som get trovärdigt intryck av att faktiskt försöka. Också är de sjukt snälla, omtänksamma, och tar en på allvar.
Själv har jag låtit bli att söka vård för samlagssmärtor för att jag inte kunde låta bli att gråta när jag pratade om dem, så det är inte alltid bättre att vara känslosam. I alla fall inte om man skäms för att man är det.
SvaraRaderaUsch, det är så svårt att uttrycka medkänsla i text, jag skulle vilja ge dig en kram (om vi kände varandra så att det inte vore weird). Den där attityden som du möttes av på akuten ser man tyvärr ganska ofta tycker jag: "Dumma patienter som söker på akuten för icke-akuta besvär." Då tänker personalen inte på varför patienterna kommer till akuten: För att primärvården inte fungerar! Om man kunde ringa sin vårdcentral/mvc och få en tid typ nästa dag skulle trycket på akutmottagningarna minska dramatiskt!
*kramimpuls från en anon*
SvaraRaderaStå på er, allihopa, det är klart ni ska slippa ha ont! :(
På tal om ha ont och ha kvinnlig kropp läste jag precis det här (varning, amerikansk popsci-journalistik!):
Women with severe endometriosis may be more attractive
Hade (kanske bl.a. pga varandes man) aldrig hört talas om sjukdomen tidigare, och den låter ju inte precis så rolig, så det är ju jobbigt när studien antyder att sjuka kvinnokroppar "ser bättre ut".
Örgh, fyfan vad jobbigt. Fy fan.
SvaraRaderaInte för att e-kramar hjälper, men här har du dem ändå!!!
Min mormor har också problem, blivit blind i ena ögat pga starr. För fem år sedan var det op av andra ögat som gällde, väntetiden då ca två mån. Nu har det varit tre undersökningar och i nov är det op - total väntetid? Ca 7 mån, och det för att vi barn och barnbarn ringt och tjatat, de glömde nämligen skicka en remiss mitt i nånstans...
Och jag är nästintill övertygad om att allt detta trassel beror på att sjukvården pga sina sparkrav sagt upp nästan alla läkarsekreterare och låter läkarna själva sköta all administration.
SvaraRaderaDet enda det lett till är ju att läkarna får mindre tid att ägna åt patientbesök, och att de är dåliga på att sköta administrationsarbete som remisser, information mm. Tacka 17 för det, de är ju läkare och inte administratörer!
Kräv läkarsekreterarna tillbaka!
Jag tror att det tyvärr är så att ju jobbigare, mer krävande och påfrestande man är som kund/patient, desto bättre service/vård får man. Du vet sånt där som borde vara självklart, men som man får först när någon bara vill bli av med en.
SvaraRaderaÅh, jag hoppas verkligen att det löser sig. Har själv fått suverän vård på Danderyd för mina jobbiga diffusa myom och sedan en väldigt lyckad operation. Men det kan vara väldigt olika på olika avdelningar och för olika åkommor. De har ett gäng där som är specialicerade på myom just. ibland gäller det att komma till rätt person.
SvaraRaderaMen det är inte rättvist att det ska vara så här för dig!
Typ kram (om du är så som inte tar illa vid dig av kramar från främmande hangarounds, då får du en liten handskakning)