Så, det senaste ni hade hört om min sjukdom var att jag skulle kolla när jag skulle få komma till urolog, och kliniken sade att de hade fyra månaders väntetid. Jag ringde en Vårdgarantilinje dagen efter, på fredag. De lovade att hitta någon snabbt. Jag har lärt mig att svara på "kan du beskriva symptomen" med "det gör ont i urinblåsan. Hela tiden". Med rätt paus och rätt betoning. Hela tiden. True story.
På tisdag ringde ett ställe och sade att de har tid på onsdag. Jag dök upp. Jag beskrev symptomen. Läkaren verkade bry sig. Bra tecken. Normalt blir jag frågad om hur det har varit de senaste två veckorna, varför jag är hos läkare just nu. Här verkade läkaren faktiskt inte bry sig om ifall det blivit sämre just nu, eftersom det ju varit stabilt långsamt sämre senaste året.
"Är det okej att jag gör en cystoskopi?" sade han. Jag svarade att visst, men han borde veta att jag hade dåliga erfarenheter av sådant. Det var efter en cystoskopi i september som de hade hittat mina celler. Jag fick inte äta på hela dagen, fick byta om till operation. En cystoskopi är att de (med bedövning) för upp en kamera i ens urinblåsa och tittar. Den jag gjorde i september utfördes av en läkare och två andra vårdpersonal. Läkaren petade i mig medan den ena personalen gav läkaren instrument och under övrig tid klappade mig på foten. Den andra personalen höll en hand på min axel och sa att jag var duktig. Det gjorde ont under processen, och efteråt. När jag två timmar (och en smärtlindrande cocktail) efter ingreppet påtalade för en person på kliniken att jag ville prata med läkaren, eftersom det fortfarande gjorde så ont att jag inte kunde kissa, svarade personen "asså, det ska göra ont efter en cystoskopi". Jag aktiverade färdigheten "raise Hell", en skill jag låste upp vid lvl 47 i "slåss mot vården"-spelet. Jag fick prata med läkare, alltid nåt.
Det var alltså erfarenheten av cystoskopi jag hade. I tre steg sammanfattades de i att jag först hade asont, sen så ont att jag inte kunde kissa, sen kissade blod. Den nya läkaren lyssnade på min korta sammanfattning. "Vilken klinik var det?", frågade han. Jag svarade. "Det var en gynekolog som gjorde det", tillade jag. "Klart det gör ont då", morrade han.
Jag fick ta av mig på underkroppen och sätta mig i gynstol. En (antar jag) sjuksköterska kom in. Jag fick bedövning. Det gjorde ont att få bedövning, mer ont efter bedövning än innan. Jag kved när sjuksköterskan applicerade salvan. Efter kort förhandling kom vi överens att jag får kvida, gråta och svära allt jag vill, men de slutar peta på mig så fort jag sade "stopp".
Lampan och kameran åkte in, Jag kved, men tittade på skärmen som var riktad mot mig. De märkte det och gav mig en guidad tur. Jag tycker verkligen om när läkare visar skärmen för en. Jag antar att man helst vill slippa om man ultraljudas för abort, men i övrigt vill jag se. Dels känns det transparent, det känns inte som att läkare behandlar mig som om jag bara var en kropp, inte en människa. Dels är det lättare att hantera när någonting rör sig inne i en om man får se rörelsen samtidigt, tycker jag. Och så roligt! Jag har sett min urinblåsa! Inifrån! Coolt ju!
Det gjorde fortfarande ont, och jag blödde fortfarande efteråt. Men dude vad det inte var exorcism!
Jag klädde på mig. Vi satte ner oss igen. Läkaren sa att det inte syns mycket, men på det som syns och på det jag sa verkar det röra sig om kronisk blåskatarr. Han skulle kolla lite till, men vi planerade i alla fall preliminärt en behandling. Sex veckor skulle den ta, påbörjades igår, alltså en vecka efter läkarbesöket. Jag fattar fortfarande inte att det är sant.
Behandlingen går ut på att de häller in silverklorid i mig, och sen får jag hålla den kvar ett par timmar. Silverklorid, det låter verkligen som bakteriedödare med bakteriedödare på. Det låter lättbegripligt och potent. Jag gillar. Det är ingen skön procedur alls.
Läkaren sade att det lär bli värre första dygnet, men smärtorna borde sedan avta. Han sade att det kanske inte blir bättre på flera veckor, att det kan krävas flera omgångar av behandlingen innan det blir uppenbart bättre. "Ge inte upp", sade han. Jag stirrade på honom. Ge upp? Nu!? När jag har en diagnos? När personalen säger att de kommer sluta peta i mig så fort jag sagt "stopp"? När läkaren med blotta ögat ser att jag blöder innan han ens påbörjat, så det är uppenbart att det inte står rätt till med mig? Sluta nu? Aldrig!
När jag hade tagit på mig kläderna efter första behandlingsproceduren kom jag fram till skrivbordet. Läkaren hade en webbsida uppe, min diagnos med bild och allt (interstitiell cystit verkar heta en av bovarna i mitt drama, förresten). Någonstans låter "läkaren kollar diagnos på internet" som ett skämt. Men jag kände mig fruktansvärt trygg just då. Kollade han upp någonting är det ett ganska säkert tecken på att han inte kommer vända mig ryggen bara för att han inte spontant kan koppla mina symptom till vad han läste i skolan. Jag har sett lite för många läkare som har tyckt att jag ska bli nöjd med att de säger "nej, jag vet inte vad det är".
Det verkar ha vänt, men jag är fortfarande beredd att väcka helvetet på jorden om det skulle behövas. Jag är förtfarande rädd att läkarna kommer vara elaka eller inkompetenta. Mina nära och kära har grattat till diagnosen och behandlingen, men jag tänker inte ropa hej än.
Interstitiell cystit verkar vara ett vanligt besvär som upptäcks senare och mer sällan än det borde. När jag sökte för besvären för nästan ett år sedan ville vårdcentralen behandla järnbrist. Jag hade inte levlat så mycket då, jag gav upp. Min kropp fortsatte vara sjuk för att nån jävel på vårdentralen inte hade hjärna att remittera en person med urinvägsbesvär till urolog. De hade säkert gjort det om jag hade insisterat, men jag tänker inte pyssla med någon victim blaming. Det här är inte ett fall för House. Det här är inte ett fall där man har försökt allt.
När jag gick i högstadiet hade jag en anmärkningsvärt dålig lärarinna i svenska. Många år efteråt kunde jag inte släppa hur dålig hon var, hur dålig hon var mot specifikt mig. Och allra värst - att hon fortfarande tilläts vara lärare. Jag hade gått vidare till gymnasiet, hon fortsatte döda språklusten hos nya klasser. Jag lugnade ned mig något när jag många år senare såg att hon verkar gått över till en administrativ tjänst på skolan.
Jag vill önska alla kassa läkare kroniska smärtor och nån bra plats i helvetet, men jag är en snäll och förlåtande människa. Men en administrativ tjänst, får jag önska dem det?
ganska lättad just nu att jag inte behövde cystoskopias - och att min urolog lovade att jag kunde sövas om det skulle behövas i framtiden (praktiskt, sa hon, "så kan jag ta en biopsi om det skulle behövas".) Dyra men ibland braiga amerikanska sjukvården. (kan ha ngt att göra med att jag började gråta hysteriskt när iden ens kom på tal.)
SvaraRaderaAlltså jag blir sjukt ledsen. Jag läser på om din diagnos och det verkar väldigt likt det jag led av fram till för ett år sedan. Jag har sedan jag varit liten haft symtom som liknat UVI, men inga bakterier har hittats och antibiotika har inte hjälpt. Ett tag kunde jag inte sova på veckor för det gjorde så djävulskt ont, och det enda som lindrade lite vara att ha värme på hela tiden och dricka määngder med vatten. Jag gick hos gynekologer och läkare, men efter att dom uteslutit svamp och UVI så verkade dom inte bry sig. Nu har jag - tack och lov! - inte haft problem med det på ett tag, men jag blir ändå så trött. Jag har haft så jäkla mycket problem med min kropp, och det är som att ingen läkare vill ta tag i det och reda ut det ordentligt om jag inte föreslår någonting själv. Det är DOM som är läkare, inte jag. Det är DOM som ska skicka mig vidare, som ska komma med råd och potentiella diagnoser. Men stress och svamp verkar vara dom enda två diagnoserna som finns i läkarvärlden... Stor suck.
SvaraRaderaT-anna:
SvaraRaderaDet var verkligen jätteskillnad på de två gångerna. Den andra, som var bra, var förvisso smärtsam, men inte farligare än smärtor jag har som symptom.
Lovisa:
Fuckers. Det låter precis som jag i vintras, när jag gav upp att tjata på vården eftersom mina symptom gick över av sig själva under de månaderna det tog att ta blodprov, remittera mig till ultraljud (som snällt tittade på helt andra delar än de som gjorde ont) och konstatera att jag har järnbrist.
Får du symptom igen - stå på dig, begär ut journaler, anteckna under tiden du är hos läkaren. Det är du värd.
Grr. Jag blir så trött. "Nej vi vet inte varför du inte mår bra, så då är du frisk. Typ. Försvinn!" Det var först efter att jag fick min befordran och blev chef på riktigt och lärde mig hur jag ska prata för att sätta mig i respekt som jag fått som jag vill, men jag blir fortfarande lika häpen när jag bemöter den responsen. Och gärna som idag, när tre andra läkare och en astmasköterska satt diagnos och läkaren som ska skriva ut medicinen tycker "nej jag håller inte med, du får ingen medusin av mig inte, gå din väg". ADMINISTRATIV TJÄNST FTW!
SvaraRaderabemöter utan be, alltså möter. Gick lite snabbt.
SvaraRaderaJag håller tummarna för att du blir av med besvären fortare än bara kvick nu! Kram!
SvaraRaderaShit vad bra du skriver. Fastnade totalt här. Ville bara säga det.
SvaraRaderaHoppas du blir bra snabbt. Kram.
jag brukar önska att inkompetenta vårdmänniskor ska få en släng av nån sjukdom. Jag har ett syndrom som debuterade i 20-årsåldern. Jag har träffat fler läkare etc., än vad, ja, många gör på några livstider.
SvaraRaderaÄr det riktigt jävligt någon gång så tänker jag karma. Och administrativ tjänst kan definitivt ses som ett straff, eller en seger för patienten.
Sedan tycker jag också att det kan kännas uppmuntrande med att de läser på, eller rakt av säger att jag vet inte riktigt men ska ta reda på. Ingen kan veta allt och särskilt inte inom medicin. Utveckling pågår och lite sånt.
SvaraRaderaElin:
SvaraRaderaHej! Blev du bra efter behandlingen med silverklorid? Har just varit på cystoskopi och fått veta att jag har en kronisk inflammation i urinblåsan. Äter antibiotika nu men om det visar sig inte ha hjälpt vid nästa cystoskopi ska jag genomgå silverkloridbehandlingen. Är precis som du väldigt glad att äntligen ha fått en diagnos åtminstone. Har inte ont utan mitt problem har i många år varit att jag får urinvägsinfektioner vilka bara kommer efter sex :( Skulle hemskt gärna veta om du blev frisk? Vävnaden i min urinblåsa är typ förstörd.. :( Tusen tack för svar!!
Hej!
SvaraRaderaJorå, det blev bättre. Det finns senare inlägg du kan läsa. Och det tog sin lilla, men det är verkligen tusen ggr bättre nu!